fredag 30 september 2016

Nu är jag där....

Jag vet att jag är tjatig. Jag vet att jag ska vara en "glad pensionär". Jag vet att just jag borde vara liiite tacksam som har haft ett arbete att pensioneras ifrån - alltför många av oss har inte fått den möjligheten. Jag vet att jag borde vant mig - jag har ju i alla fall arbetat halvtid sedan årsskiftet. Jag vet att jag har ett gäng före detta kollegor att besöka om livet blir  A L L T F Ö R  trist. För att inte tala om en stor misskött vänkrets! Jag vet att det är NU jag ska göra allt det där jag alltid drömt om att göra.

Men vad fanken - när nu jobbet var det som fick mig att känna mig nyttig? När mitt arbete kanaliserade mitt behov av kamp mot ojämlika livsvillkor mellan oss som inte lever upp till normen och de som gör det? När min försörjning var mitt andningshål och i viss mån mitt sociala nätverk - vad blir det nu då?

Tänk om arbetet var "allt det där jag drömt om"?

Nej, så illa är det väl ändå inte. Men jag känner mig oförklarligt vilse i pannkakan. Jag trodde jag var väl förberedd genom att skära ner min arbetstid den sista tiden. Men att arbeta halvtid blev ingen förberedelse, det blev en perfekt balans mellan fritid OCH arbete. Det passade mig utmärkt. Och nu, precis idag den 30 september 2016 avslutas mitt yrkesverksamma liv.

Jamen - säger någon - starta ett företag! Nej, jag orkar inte.
Jamen - engagera dig ideellt då, det finns hur mycket som helst att göra! Nej, jag orkar inte.
Jamen - gå med i PRO då! Och gå stavgång, nej jag orkar inte.
Jamen - lär dig ett nytt språk! Nej, kurserna har redan börjat och Babbel på nätet är ALDRIG nöjd med mitt uttal.
Jamen - skriv en bok då´rå!
Ja... kanske det. Ingen tjock sak. Ingen biografi. Ingen roman. Men ... kanske små historier...? Som en blogg, kanske? Som detta?

Jag vet. Jag kommer igen. Men just nu, just idag, den sista dagen i mitt yrkesverksamma liv känns det lite deppigt. Kan det få göra det? Det går nog över. För övrigt ska jag ut och äta middag med äldsta sonen imorgon, på fina krogen - bara vi två - så vad gnäller jag för!?


torsdag 18 augusti 2016

P e n s i o n ä r.... det kommer krypande....

Eller rättare sagt - det närmar sig med stormsteg! PENSIONÄR - är det inte "nästan" en svordom? Okej, kanske inte en svordom - men lite nedlåtande? "Det vet man ju hur pensionärer är..." Om en dryg månad är jag där.

Måste rensa ur garderoben och ut och shoppa storblommiga klänningar och vida hattar - eller?
Nää, kanske inte det...? Har testat både och genom åren men aldrig känt mig bekväm med vare sig det ena eller andra.

Men några nya foträta skor? Behöver ju inte löpa linan ut och köpa "systerskor"....
Men vänta nu - jag har ju köpt tyska Rieker-skor sen 2000 kallt - och de är ju foträta om något. Och sååå bekväma. Fast ibland saknar jag mina högklackade som jag jämt trippade omkring i. Det kan behövas högklackat när man inte är längre än max 1.57 - och numera inte ens det - har krymp till 1.54 och skulle verkligen behöva komma upp mig lite. Men nä, det går inte - det blir vingligt och obekvämt. Ja, jag testar då och då. Har ett par kängor från slutet av nittiotalet och något par annat högklackat kvar i garderoben. Bara för känslan.

Någon liten vit handväska då? Borde jag inte ha en sån framöver månne? En som jag kan sitta med i knät...? Fast jag kan ju inte bära den chict på armen - den ställningen ryms inte i min "normbrytande funktionalitet" (fniss) - så då blir det assistenten eller Mannen som får bära den lilla vita handväskan på armen... Hmm, känns som att det inte riktigt spiller över på min pensionärs-look då. Nää - det får vara, det får fortsättningsvis bli mina svarta i olika utformningar av axelrems- och ryggsäcksväskor.

Men jag måste nog ändå satsa på att åka och handla när det är som mest folk i affärerna - och ta riktigt gott om tid på mig, prata lite extra med kassörskan... Jag kanske skulle skaffa mig en lite portmonnä med knäppe - och kontanta medel i myntformat!? Och när jag kommer till matbutiken ska jag stanna precis innanför grindarna, proppa igen hela entrén och leta (länge) efter min inköpslista. Det gjorde alltid min mamma - och så när hon hittade den så sa hon: "Nu ska vi se vad som står på lappen..." och så blinkade hon menande. (Ja, hon benämnde same som lapp...). Hon gillade vara lite småfräck min mamma. Hade jobbat med enbart kvinnor vid löpande bandet - de behövde nog pigga upp tillvaron med en och annan fräckis ibland. Hon drog de för mig också, redan när jag var tonåring: "Du får gärna berätta den för dina kompisar, men säg inte att de var jag som drog den först". Nej, det tror fanken. då hade jag väl dött av skam tretton år gammal. För övrigt minns jag aldrig "roliga historier" oavsett ingång. Men mamma var faktiskt suverän på att hitta "apropå det-historier" som passade in i tillvarons just-nu.
Men jag skulle kanske testa på att bli lite småfräck? Fast då åker jag väl dit för sexuella trakasserier... Och förresten ger det mest ett gubbsjukt intryck så det hoppar jag över.

Som du märker så tränar jag hårt inför min nya titel. Funderar, väger uppslag emot varandra om hur jag ska använda min tid på ett meningsfullt, men ändå nytt, sätt. Jag vill inte fortsätta att lägga det mesta av kraften på "kampen" jag bedrivit yrkesmässigt (och ideellt) i hela mitt vuxna liv. Nej jag vill hitta på nytt! Saker som inspirerar, saker jag lär mig helt annat av. Fast jag vet ännu inte vad. Och det är här och nu som jag känner att min "normbrytande funktionalitet" är en funktionsnedsättning. Jag skulle vilja lära mig klä om möbler, som en väninna gjort. Eller gå en målarkurs... Tränings-gå med stavar! Det gör ju varenda pensionär. Nä, glöm stavarna. Tycker i alla fall att det ser lite tramsigt ut att "åka skidor" utan skidor...
....
Äsch - skit - jag glömmer det. Jag tar min kroppsuppsättning och gör något jag kan - vad får framtiden utvisa. Först åker jag till spanska solkusten och kollar hur det kan vara - det är väl ändå en riktig "pensionärsresa" så det ska nog lösa sig framöver också! Tjing!

onsdag 6 juli 2016

Anfall är bästa försvar

Jag vet att jag skrivit om detta någon gång tidigare, men det tål att upprepas. Av och till slås jag av hur ofta jag möter arga människor med funktionsnedsättning. Jag kan inte låta bli och fundera över om allt detta krigande för våra rättigheter, som vi tvingas till, gör oss stridsberedda nästan jämt.

Det är i och för sig inte konstigt. Nej snarare inte alls. Bara lite sorgligt, tänker jag. Istället för att kunna utveckla vår potential som människor fastnar vi i ett "på-vakt-beteende", ständigt beredda att försvara våra behov. Ständigt på hugget. Ibland till och med innan vi fått mothugg enligt devisen "anfall är bästa försvar".

Det händer att jag går till motangrepp mot själva företeelsen.
- Du låter arg? Varför är du arg? Vi är ju inte ens osams?

Det brukar alltid generera samma reaktion.
- Oj, förlåt (och sen gärna en längre utläggning om varför vederbörande låtit/varit aggressiv). Inte sällan med en förklaring som ligger utanför vår lilla dialog. Gärna skylla det på någon annan person, eller något annat samtal som utspelat sig tidigare.

Jag är inte alls oskyldig själv. Låter rätt barsk då och då har jag förstått. Rakt på sak, pang på rödbetan. Inga "please" här inte. Kan väl lätt bli så kanske när man vuxit upp med att argumentera och försvara och förklara - på gränsen till ursäkta - de behov man har som tarvar annan människas assistans eller insats på något vis.

Nu hade jag ju hoppats att det skulle vara över för många efterhand som samhället och våra rättigheter utvecklas så att de nu uppväxande generationerna kan bli tillfreds med sina liv. Men så ser det ju alls inte ut. Vi upplever ett samhälle som går kräftgång. Ett samhälle som monterar ned istället för att fortsätta bygga upp. Ett samhälle där assistans dras in, hemtjänst krymps, hjälpmedel begränsas och beläggs med avgifter, tillgänglighet och användbarhet tar oändligt lång tid att realisera och där vår rätt till likvärdigt deltagande dagligen ifrågasätts.

Visst, på papperet ser allt mycket bättre ut än det gjorde förr. I verkligheten också, för några. Men inte för alla. Njugghet och besparingsiver drabbar de som försörjer sig själva och sina familjer genom att arbeta med funktionshinderfrågor på olika sätt, på olika samhälleliga nivåer. Och själv känner jag mig oändligt trött på att kampen aldrig tycks ta slut. Så jag fattar varför folk är arga. Och hellre förbannade än ledsna människor.

Sen tror jag (hoppas) att senare generationer har ett annat förhållningssätt. En självklarare syn på att rättigheter är rättigheter och att det är inte oss det är "fel på" utan på samhället som inte möter upp. Kanske kan de kanalisera sin aggressivitet åt rätt håll bättre än en del av oss "gamlingar" kan.

Fast mig är det inget fel på, brukar jag svara när någon frågar. Jag är knappt aldrig förkyld ens. Och nu har jag förstått att jag inte ens har någon funktionsnedsättning utan bara en funktionsvariation. Fast den är fasen så krånglig och besvärlig för att vara en variation.

Min egen ursäkt när någon beslår mig med att vara "på hugget" är att vreden är ett så mycket bättre vapen än sorgen. Det gäller bara att rikta det åt rätt håll - inte alltid helt lätt.

Å andra sidan händer det så klart att en del av oss går in i "snäll-och-tacksam-fällan" - och jämfört med det tacklar jag hellre en arg gubbe eller gumma med frågan:
- Varför är du så arg?

onsdag 1 juni 2016

Vad är det som (inte) händer?

I gryningsljuset en morgon i förra veckan fick jag dagens rubrik i huvudet, alldeles före det blev känt att direktiven till den kommande LSS-utredningen skulle komma.

Då hade vi väntat länge. Vi visste att något var på gång, men tiden gick och svaret vi fick när vi försökte ta reda på hur det gick - var - "ärendet bereds". Och så kom det och innehöll mest "besparingar" och förslag till lösningar "inom ramen". Det betyder sannolikt ommöbleringar inom LSS på assistansersättningens bekostnad. Vi får se vad utredare Désirée Pethrus kan tänkas komma fram till. Jag är inte optimistisk...

Annat vi också väntar på är de förändringar i bilstödet som också annonserats länge. Remisstiden för Håkan Ceders promemoria Ett reformerat bilstöd Ds 2015:9 gick ut för snart ett år sedan. Så vi ringer socialdepartementet igen och talar med en annan tjänsteman som pratar samma språk - "ärendet bereds". Inte för det att vi har några förväntningar på att ändringarna i sig ska bli förbättringar - men man kan ju inte låta bli att grunna över vad som möjligen kan tänkas komma - när man vet att något är på gång.

Parkeringstillståndsfrågan - sak samma. Den "bereds" på Transportstyrelsen och de gör sig inte ens till och låtsas vara vänligt stämda när de kontaktas med frågan om när den utlovade nya föreskriften kan tänkas komma. "Det kan vi inte svara på, det får ni själva ha koll på via vår webb" - punkt och slut.

Jag som varit med så länge kan inte låta bli att slås av hur förändrat förhållningssätt det blivit efterhand. Frågor dras i långbänk och användarerfarenheterna ryms på sin höjd i en referensgrupp eller en hearing - om de efterfrågas alls.

Så nu har direktivet till LSS-utredningen gett oss något att slåss för - igen. Som om vi behövde det. Och vi får väl se vad som kommer ur de andra två "väntrummen" - om det ändå kunde komma något som vi kunde omfamna och glädja oss över, helhjärtat! Vi kan ju åtminstone (försöka) intala oss det tills vi sett utkomsten...? (Jag vet, det finns ett ord för det - självbedrägeri...)

onsdag 11 maj 2016

De nya institutionerna

Kanske kommer jag svära i kyrkan med det här inlägget. Kanske kommer många känna sig trampade på tårna. Kanske några till och med kommer bli riktigt förbannade. Jag tar den risken - detta är min alldeles egen privata åsikt och vi har åsiktsfrihet i Sverige.

Jag tänker ofta på hur mycket assistansreformen kommit att betyda för oss som lever med en funktionsnedsättning som gör oss beroende av andra, för att kunna leva som andra. Jag har ju följt reformen sedan den var ett embryo. Från den första föreläsningen som Adolf Ratzka anordnade genom RTP - jag tror det var 1983 till dags dato. Samtidigt som jag ser reformens betydelse, ser jag med oro på framtiden.

Vad ska ske med vår baby som nu blivit vuxen? Den har inte bara fått växa upp och flyttat hemifrån, utifrån mitt perspektiv har den i vissa avseenden också blivit kidnappad. Det som skulle bli vår stora frihetsreform har samtidigt blivit en ekonomisk mjölkko för vissa utförare av personlig assistans. Vi har som "kunder" blivit så viktiga för verksamheterna att de i en del fall går väldigt långt för att fånga in oss och behålla oss. De erbjuder inte längre enbart personlig assistans. Nej de tar hand om det mesta i våra liv. Verksamheter erbjuder aktiviteter som jag jag tycker motverkar själva grundidén för personlig assistans. Gemensamma aktiviteter innebärande allt från besök på idrottsevenemang till resor till utlandet arrangeras av assistansverksamheter. Inte sällan förmånligt erbjudna.
De anställda har ibland arbetskläder med verksamhetens namn tryckt på kläderna.
Några assistansföretag har till och med tagit på sig uppdraget att bedriva vår politiska kamp för jämlika villkor med hjälp av de intäkter som assistansverksamheten genererar. För det måste väl vara de pengarna de använder, några andra har de ju inte. Inte som föreningslivet som har medlemsavgifter och stöd för att just bedriva politiskt påverkansarbete utifrån självupplevda erfarenheter av att leva med funktionsnedsättning.

Jag reagerar mot alla dessa aktiviteter, särskilt de i grupp. Varför förväntas vi tycka om att göra så mycket tillsammans när det kommer till just fritidsaktiviteter? Vad är det som säger att man har gemensamma intressen enbart utifrån det faktum att man råkar ha gemensamma beröringspunkter när det gäller behov av personlig assistans? Och varför verkar så många av oss tycka om att bli så här "omhändertagna"? Jag begriper det faktiskt inte. För mig är allt detta ett sätt att institutionalisera den personliga assistansen. Institutioner är inte nödvändigtvis hus eller byggnader i fysisk bemärkelse. Det kan lika gärna ligga i osynliga strukturer. I sättet att se på människovärde.

Till oss assistansanvändare skulle jag vilja ropa: Assistansreformen ger oss ju möjligheterna att avstå från att grupperas och göra aktiviteter i klump! Med assistans kan vi leva som andra utifrån andra bevekelsegrunder än kollektivt omhändertagande. Jag skulle vilja utmana oss som har assistans att skapa våra egna intressen, bryta oss loss från att bli omhändertagna på det här sättet, för det har en baksida. Vi blir upplåsta till anordnarna. Så - gör saker med människor du själv väljer - med eller utan funktionsnedsättning - i par eller till och med i grupp - men ta initiativet själv!  Om du har svårt att ta initiativet själv så är det precis en sådan sak just du kan använda personlig assistans till. Assistans är ingen "vårdform". Personlig assistans var tänkt att ge redskapen för oss att ta våra liv i egna händer. Alla kan det - med stöd av personlig assistans i olika former och nivåer.

(Ja, jag vet... flera organisationer inom funktionshinderrörelsen arrangerar också gruppresor, men jag anser att det är skillnad. En organisation vill så klart behålla sina medlemmar och ordnar därför medlemsaktiviteter, men det finns inte motsvarande ekonomiska drivkrafter i den verksamheten som i den som assistansverksamheterna bedriver. Medlemmarna binds inte upp på samma genomgripande sätt. Sen okej - jag skulle kanske inte själv åka med på en sån för jag gillar enbart att vara i grupp när det är nödvändigt för att bedriva påverkansarbete,)

Och till assistansverksamheterna skulle jag vilja säga - håll tassarna borta från vårt funktionshinderpolitiska påverkansarbete - det vill vi själva bedriva! Och bort med alla former av uniformering (strunta i Socialstyrelsens senaste råd) - att klä sig i arbetskläder inom personlig assistans handlar enbart om att signalera ett "vi och dom" - inget annat. Och till sist - bind inte upp era kunder på ojusta grunder - för det är precis vad det blir när beroendet brygger över stora delar av livssituationen.

Så - vad vill jag ha sagt med detta? Att jag önskar att vi kunde återerövra assistansreformen. Fast jag är rätt pessimistisk - jag tror tyvärr att kidnappningen har lyckats och vi som kollektiv aldrig får tillbaka den babyn. Som enskilda kan vi dock fortfarande styra så att största möjliga egenkontroll ges i våra liv - tack vare personlig assistans och de möjligheter reformen fortfarande rymmer. Ta den kontrollen!

söndag 10 januari 2016

En fyraårings tankar om ditt och datt

För en tid sedan var jag på besök i den stad där två av mina barn bor med sina familjer, in alles två familjer, fyra vuxna och fyra barn, mina barnbarn. Fyra av de sex barnbarn jag begåvats med - hittills. (De säger att det inte blir några fler - fast livet har lärt mig att osvuret är bäst...)
En dag var Mannen och jag ute på egen hand med två av dem, L 4 år och A 2 år. Vi går till lekparken och gör sånt man gör när man är i den åldern, gungar, åker rutschkana och skuttar livsbejakande omkring i största allmänhet.
På vägen tillbaka hem går jag med 4-åriga L vid handen längs den trafikerade gatan. Hon tittar upp på mig och säger
- Vem gör hästar farmor?
Något förvånad och överrumplad över frågeställningen svarar jag lite tvekande (eftersom jag själv funderar över vem som gör hästar...)
- Ja alltså...det är ju ingen som gör hästar så där som när man gör bilar och bygger hus... börjar jag trevande och svamlande för att sedan komma på
- Jo hästar gör hästarna! Så som hundar gör hundarna och människor gör människorna.
Jag känner en inre tillfredsställelse över mitt svar, att jag fann mig och faktiskt svarade på hennes seriöst ställda fråga. Som ett brev på posten kommer följdfrågan
- Vem gjorde min pappa?
Jag ler lite - överrumplad igen - och svarar
- Det gjorde farfar och jag!
Återigen är jag nöjd med mig själv. Temat "farfar och jag" är lite känsligt då vi inte sedan många år tillbaka är ett par och alltså ingen enhet för barnet ifråga - inte ett lika självklart svar kanske, som det kunde varit. Lilla L replikerar snabbt
- Nää? Säkert?!
- Jaa! Säkert!
- På alldeles alldeles riktigt?!
- Ja, på alldeles, alldeles riktigt.
Hon nöjer sig med det svaret och vi traskar vidare. Vi noterar och kommenterar lite av varje som dyker upp längs vår väg. Så plötsligt är vi där igen, med de verkligt utmanande frågorna som barn i den där åldern ställer till oss.
- Visst ska alla dö farmor?
- Jo..ja - det ska vi ju. Så småningom när vi blir gamla och har levt länge. 
(Det är mitt standardsvar på denna komplicerade fråga - den mer utvecklade versionen av det svaret formulerade jag för många år sedan när jag med mitt första egna barn ställdes inför frågeställningen.)
- Vet du farmor, på mitt dagis, där finns det några som tror att de inte ska dö!?!
- Jasså, säger du det...
- JA - och vet du farmor? TÄNK vad SNOPNA de kommer bli när dom DÖR!
Utropar hon den lilla 4-åringen följt av ett riktigt gapskratt! Och det är ju bara att hålla med och falla in i skrattet!
- Jaaa tänk!
Och så tänker jag att det är nog inte bara på hennes dagis som "nån" tror att de inte ska dö. Det verkar vara en förvissning som rätt många lever i långt över dagisåldern.... 

torsdag 5 november 2015

Idag är det den 5 november

Vissa datum är för alltid sammankopplade med vissa människor. Dagens datum är Lottas födelsedag. Lotta skulle blivit 67 år idag, men hon dog redan 1985.

Vi lärde känna varandra på den stora institutionen. Hon delade rum med Britt, jag delade rum med Maj. Där och då på institutionen var vi vänner som andra, möjligen lite tightare än vad vi var med andra. Fast vi var alla som en sorts syskongrupp - delade det mesta. Vi kunde till exempel sitta på toan tillsammans - hon på toalettstolen presterande det hon var där för, jag i hennes lediga rullstol och inte så sällan fick det plats ytterligare en kompis, möjligen två - med låst dörr. Den enda fredade zonen vi hade, den enda dörren vi kunde låsa om oss, få full avskildhet och prata utan att någon hörde.

Vi hade samma skostorlek Lotta och jag. Eftersom hon inte gick i sina skor brukade jag ibland "gå in" hennes nya skor. En riktig winn-winn-lösning. Jag fick glida omkring i nya fina skor ett tag varefter Lotta fick ett par sköna ingångna skor tillbaka.

När vi så hade slutat gymnasiet och flyttat ut i samhället - hon till det enda alternativet som fanns då för oss som behöver assistans av personligt slag - Handelsvägen 186 i Svedmyra - jag med pojkvän till Lappis studentområde och så småningom till olika adresser där så kallad boendeservice erbjöds - så höll vi kontakt genom åren som gick.

Jag pluggade lite, fick barn, pluggade lite till, fick jobb. Lotta utbildade sig till socionom och blev socialsekreterare, jobbade och gifte sig med min gamle klasskamrat från gymnasietiden, skilde sig och gick in i en ny relation - så som livet var och är för många.

Lotta engagerade sig i DHR, själv stred jag mest i egen sak till en dag när Lotta på sitt rättframma sätt sa att "nu får du fanken ta och gå med i DHR och sluta att bara jobba för dig själv!". Så det gjorde jag och på den vägen är det.

När jag fick mitt första barn var Lotta inne i en period där hon hävdade att hon inte tyckte om barn. Så när vi presenterade honom för henne - la honom bara någon vecka gammal på hennes bord på rullstolen - var hon lagom intresserad och mest orolig över vad en sådan liten möjligen kunna få ur sig av kroppsvätskor. När min son nummer två kom var det i en tid när vi nog träffades ganska mycket och hon hade slutat hävda att hon inte tyckte om barn. Lotta blev i alla fall alldeles särskilt förtjust i min nummer två och benämnde honom som "min lille bebis".

Minns särskilt ett par år innan hon dog, hon var väldigt sjuk, låg på intensiven på Södersjukhuset, läkarna tyckte att - hon kan väl lika gärna dö, hennes liv kan väl inte vara mycket värt, när vi hennes vänner och Birgitta i synnerhet fick läkarna att ändra åsikt och sätta in alla tillgängliga resurser. En av de saker som sattes in var andningshjälp. Det resulterade i att hon inte kunde prata.

Då ordnade någon fram en liten kommunikator ur vilken det kom en smal remsa med text när man skrev på den och när jag besökte henne en av gångerna skrev hon - Hälsa min bebis... Jag minns hur det rörde mig. Det var ett så starkt ögonblick så jag minns till och med vilken klänning jag hade på mig. Den var röd och svart på diagonalen, viskos. Den lilla halvcentimeter breda pappersremsan hängde på min anslagstavla i hallen till texten hade försvunnit. Då var Lotta borta sedan många år.

Så den 5 november är Lottas dag. Jag vet att vi är flera som minns henne idag. Hon var en av några få som jag känt verkligt systerskap med och som jag kommer sakna hela mitt liv. Kram Lotta, vila i frid.