söndag 30 mars 2014

Karlsson på taket

Mannen jag lever med älskar sina snickarbyxor. Så gör även hans bror som bor på andra sidan vägen. De är båda pensionärer. Så här går nu två gubbar omkring och ser ur som Karlsson på taket - gånger två. Det är bara propellrarna som saknas.

Själv jobbar jag fortfarande, heltid. Vissa dagar sitter jag hemma och jobbar, oftast i mjukisbyxor och helt osminkad. Andra dagar klär jag "upp mig" vilket betyder normal klädsel och smink. Så jag är ju ändå priviligerad jämfört med någon som måste klä upp sig till tänderna och göra omsorgsfull make up. Varje dag. Det måste inte jag.

Ändå avundas jag de där två Karlssönerna. De glider omkring i sin pensionärstillvaro i sina snickarbyxor (och inte sällan därtill illgula varseljackor) och SER UT som att de jobbar hårt. Jag vet att de båda två noggrant hör alla nyhetssändningar - för att inte tala om väderleksrapporter. Jag vet att de tar en middagslur och varför inte en liten öl fram emot sena eftermiddagen och för övrigt gör bara det  A L L R A  nödvändigaste som kanske "någon" tjatat om.

Så idag bestämde jag mig! Jag köpte mig ett par egna Karlssonbrallor! Nu, snart, om ett tag...eller så, ska jag testa deras Karlsson-på-taket-tillvaro! Men jag stannar vid snickarbyxorna. Varseljacka - nejtack - där går gränsen för min drömtillvaro!

onsdag 26 mars 2014

Två spår - spår två

I min förra blogg skrev jag att jag hade två spår jag funderade på att skriva om. Nu fortsätter jag med spår två som har alls ingenting att göra med det jag lyfte i förra bloggen. Tvärtom snarare. Det här spåret har inget med politiken just nu att göra, men ändå handlar den om människosyn - och kärlek, tror jag.

När jag hälsade på min kusin i Norge nyligen så kom vi till att prata om familjen, om hur lite vi vet om vissa - vi vet till exempel inte vad våra föräldrars mormor hette eller vad hon levde av. Vi kom att prata - igen - om det trauma vi upplevde på 60-talet när våra föräldrars bror, vår käre onkel K körde ihjäl sig på motorcykel. Han var på väg hem en tidig morgon efter sitt nattvaktsjobb. Hem till min mormor, Karins farmor - för han var sonen som aldrig flyttade hemifrån.

Han levde över dagen. Det var Karins examendag och hon klarade alla prov trots oron för onkel K. De hade ett speciellt förhållande Karin och onkel K. Hon bodde i bottenvåningen med sina föräldrar och på ovanvåningen bodde Bestemor och onkel K. Med onkel K åkte Karin ofta iväg på hans motorcykel och nu berättar hon att de ofta åkte till en av hans vänner - en annan man som också bodde kvar hos sin gamla mamma.

Nu får jag också veta att den dagen min älskade fina snälle onkel K avled tog denne gode vännen sitt liv på ett spektakulärt vis. Så märkligt tänker jag. Fanns det ett samband mellan min onkels plötsliga död genom olyckshändelse och den gode vännens självmord? Vilken relation hade de egentligen? Tänker jag.

De kan ha varit älskande. De kan ha varit allt för varandra men förbjudna att visa och leva ut sin hemliga kärlek. En kärlek så stark att det inte fanns något att leva för när bara en fanns kvar. Jag vet inte om det var så men scenariot är helt realistiskt och därmed så sorgligt. Sorgligt, för min fine onkel K skulle så varit värd det bästa livet kan ge. Han som så många andra.

lördag 22 mars 2014

Två spår

Jag har två helt olika funderingar jag vill skriva om. Den ena kopplad till familjen och historien och den andra till politiken, den som rör oss som lever med funktionsnedsättningar primärt, men säkert överförbar på många andra områden.

Jag tror jag börjar med spår två så får vi se sen var det leder. Det handlar om det färska förslaget till diskrimineringslagstiftning och jag har redan en gång gett uttryck för min åsikt om den, dagen efter att lagrådsremissen kom. Det jag tänker på nu handlar inte bara om det här förslaget utan om många förslag i skilda områden som kommit genom åren. Jag har flera gånger reagerat på de "segrar" vi tillskriver oss i funktionshinderrörelsen i de här sammanhangen.

Så här är det inte sällan. Ett förslag kommer med ett innehåll som på några punkter triggar igång oss - alternativt kommer dessa förslag upp under pågående utredningarbete som vi har insyn i - och vi upprörs unisont! Efter en stormig tid där vi lever om och upprört beskriver hur vi ser på förslagen och dess följder backar politiken ett steg. Vi nöjer oss inför denna seger. Jag har många gånger frågat mig om det verkligen var en framgång vi skördade eller om vi rent av blev lurade.

Som nu med förslaget till diskrimineringslag som innehåller flera möjliga avsteg från att behöva följa lagen än, vad jag förstår, någon annan diskrimineringslagstiftning som införts i andra länder gör. Inte bara skälighetsbedömning, som jag kan ha viss förståelse för. Att en väldigt liten verksamhet tvingas till en åtgärd som skulle leda till att verksamheten går omkull kan jag förstå bara skulle provocera och därmed inte gagna saken. Förutsättningen ska då vara att verksamheten startade före lagstiftningens införande för att jag ska ha denna förstående inställning.

Det nu lagda förslaget nöjer sig alltså inte med denna beskrivna ventil utan har lagt till ytterligare två bakvägar. Den första är den om antalet anställda som säger att för verksamheter med färre än tio anställda gäller inte lagstiftningen. Den andra handlar om hur frekvent någon med tillgänglighetsbehov kan tänkas frekventera inrättningen. Och på den här punkten är lagstiftningen så luddigt formulerad så det är väl först praxis som får tala om vad som gäller.

Det är här min teori kommer in. Kanske, jag säger kanske, kommer en av de här bakdörrarna att stängas. För nu är det de vi upprörs över. Främst det med antalet anställda. Då tror vi att vi vunnit en seger. Lagstiftningen blir lite bättre än den var i ursprungsförslaget.

Men egentligen har vi inte vunnit något värt att yvas över. Effekterna och möjligheterna som lagstiftningen ger är inte tillräckligt långtgående och i grunden borde vi inte alls vara nöjda. Vi borde fokusera på vad förslaget om skälighetsbedömningen leder till i praktiken, men istället strider vi för att få bort åtminstone ett av de andra två inskränkningarna. Och jag frågar mig - var det det som var meningen? Är detta en medveten politisk strategi?

Framstegen är för små, det går för långsamt, vi är fortfarande inte medräknade - på riktigt. Våra medborgerliga rättigheter gäller bara nästan, bara lite, bara lagom. Våra medborgerliga rättigheter har en prislapp, en annan prislapp än den som gäller för folk i allmänhet.

----

Mitt andra spår jag funderade på att skriva om, det om familjen och historien, får vänta till en annan gång.

måndag 17 mars 2014

Mormors trappa

Jag är på nordiskt möte. Den här gången i Oslo. När det händer att mötena hålls i Norge brukar jag passa på att hälsa på min kusin Karin. Så också denna gång.

Huset hon bor i byggdes på tidigt 50-tal. Då revs det gamla huset, det som mina föräldrar bodde i tillsammans med mormor och två vuxna morbröder när jag föddes. Vi var trångbodda och det var det avgörande skälet till att jag blev svensk. Mina föräldrar tog mig och flyttade till Sverige, till jobb och rymligare bostad som vi inte behövde dela med halva släkten.

Under tiden revs alltså det gamla huset och en annan morbror byggde ett nytt hus på tomten. Dit flyttade min kusin Karin i lågstadieålder. I bottenvåningen bodde så hon och hennes föräldrar och på ovanvåningen bodde mormor och en av morbröderna som aldrig flyttade hemifrån.

Så såg det ut under hela min barndom, så länge som mormor levde.

Åren har gått och olika turer hit och dit har lett till att nu bor Karin igen i sitt föräldrahem sedan några år tillbaka. 

När jag då kommit och hälsat på under de här åren så har jag sovit på ovanvåningen i mormors gamla lägenhet i rummet som var morbroderns, han som aldrig kom att flytta hemifrån.

Mycket har ändrats i huset sen jag var barn, men en del finns kvar.
Jag ser detaljer som är sig precis likt.
Allt ifrån den lilla hatthyllan till utsikten över sjön - sjön som vi badade i under varma sommardagar. Sjön som jag kunde drunknat i, fast det är en annan historia.

Mest minnen och känslor väcker ändå trappan upp till mormor. Jag vet inte varför. Den är brant och ser ut som den alltid gjort. Det luktar inte längre mormor, men jag minns hur mormor luktade när jag är tillbaka i den där trappan. 
Kanske rymmer trappan all den förväntan som låg i luften vid de sällsynta besöken hos mormor. På väg in och upp låg hela den kommande vistelsen oskriven.

Nu ska min kusin flytta fick jag veta. Plötsligt blev det viktigt att fotografera, att dokumentera, att minnas.

Jag har gått sista gången i mormors trappa.

torsdag 13 mars 2014

Att ta sig från A till B och vad som då kan ske

Härom dagen berättade jag för en person hur det kunde gå till "förr i tiden", före den personliga assistansens tid. Sett i backspegeln är historien lätt komisk, tragikomisk om man vill det.

Jag jobbade och gick an även på den tiden. Var projektledare i flera utvecklingsarbeten som handlade om förberedelser inför att personlig assistans skulle införas. I just det här projektet som jag nu ska berätta en historia ur ingick flera kommuner runt om i Sverige.

Vid det här tillfället hade jag kört bil från punkt A (hemmet) till B (ett hotell) i en mindre stad. Jag kan ta mig mellan A och B om jag inte äter något, inte går på toaletten - eller egentligen - om jag bara kör mellan punkterna och inget oförutsett händer. Det hade det inte gjort den här gången. Jag kom lyckligt fram och checkade in. Mötet skulle jag ha nästa dag.

Lite senare sitter jag i "baren", strax bredvid receptionen. Sitter där med några andra hotellgäster. Bara män. Känner mig cool. Slänger käft som jag är bra på - och har det på det stora hela rätt bra.

Då - kommer två damer in genom hotellentrén och går fram till receptionsdisken. Med HÖG röst - så att ingen missar budskapet säger den ena:
VI KOMMER FRÅN HEMTJÄNSTEN OCH VI SKA  L Ä G G A  EN WENCHE WILLUMSEN!!!

Jag hade två möjligheter. Jag kunde tänkt - vem fanken är Wenche Willumsen och sen gått och lagt mig med kläderna på och hedern i behåll.
Eller. Jag kunde bekänna färg och stå där med "byxorna nere".
Jag valde det senare alternativet. Ridå.
Jag var inte längre cooool. Jag blev en "vårdtagare" som fick gå till sängs när nattpatrullen kom.

Jag minns att jag kände mig rätt fånig. Jag valde att informera damerna från hemtjänsten - när vi var på mitt rum - att de visst inte skulle "lägga en..." - de skulle bara se till att jag fick av mig kläderna. Lägga mig kunde jag göra själv! Det var en mycket "lam" liten protest mot deras klumpiga entré, men den gav åtminstone mig lite människovärde tillbaka att leverera den. Och egentligen var de kanske inte "dumma", bara offer för ett system som drar alla över en kam. Ett institutionaliserat system där "vi gör som vi alltid har gjort" och där alla blir "rättvist" behandlade. Idag kan jag trots det inte låta bli att se det komiska i situationen, men jag kan försäkra er - då var det inte ett dugg komiskt.

Det fanns andra tillfällen som var trevligare. Inte sällan tyckte de hemtjänstanställda att det var "vanvettigt spännande" att hjälpa en människa som kom tillfälligt till stan för att jobba och som bodde på hotell. För det gjorde inte vi på den tiden, vi som behövde assistans med nära behov. Så då blev jag ett spännande avbrott i nattpatrullens vanliga kvällstur.

Fast jag får ju säga att jag har hellre assistans av någon jag känner, någon jag valt, någon som vet hur jag vill ha det - även om jag inte alls är ett exotiskt inslag i den personens arbetsdag. Så tacka vet jag personlig assistans! Det bästa som hänt oss.

måndag 10 mars 2014

Kvinnliga förebilder

Jag läser på webben om en träff där deltagarna förberett sig genom att ta fram två av sina kvinnliga förebilder. Det triggade mig. Så jag tänkte - vilka skulle jag i så fall tagit fram och berättat om?

Men det blev ju svårt! Bara två!? Jag har många kvinnliga förebilder så hur ska jag kunna välja?

Det är lite fånigt - men jag kan inte bortse från...mamma. Trots att vi till och från var så osams så vi inte pratade med varandra under långa perioder så är det ändå hon som betytt mest för att jag är den jag är idag.

Huvudsakligen handlar det om vad hon skickade med mig som barn, som liten flicka med två lama armar som behövde någon annans hjälp i så gott som alla situationer. För henne var det självklart att jag skulle arbeta och försörja mig själv. Jag skulle bli kurator, tyckte hon, som Lis Asklund. Jag skulle ge stöd och hjälp till andra i situationer liknande min. Så tänkte hon min mamma. Som kurator skulle jag tjäna så mycket pengar så att jag skulle kunna anställa ett hembiträde trodde min arbetarklassmamma, sömmerskan vid det löpande bandet på Stinson i Landskrona. För det skulle jag ju klart behöva, någon som gav mig assistans med det jag inte kunde göra själv. Och att det skulle lösa sig, det fick hon i alla fall mig att tro - oavsett vad hon själv månde tänkt i mörkare stunder.

Hur som helst - mammas framtidstro gav också mig framtidstro. Aldrig att jag som barn ens tänkte tanken att jag inte skulle få ta plats i samhället. Jag förstod också att jag var lika mycket värd som vem som helst genom att hon sa - Du ska inte ha mer respekt för läkare än för vem som helst, de är bara människor.

Det var ju en bra lärdom för en människa som genom livet skulle springa på många "överheter". Det första jag gjorde med den lärdomen var att vid 12 års ålder säga nej till ortopedläkaren som vill steloperera min högerhand. Det ville inte jag. Jag förstod att jag skulle vinna råstyrka men förlora finmotoriken - och den var viktigare för mig. Hellre vacker handstil än förmåga att bära tungt.

Min andra förebild heter Vera. Jag vet inte om hon lever längre. Hon arbetade på en av institutionerna jag vistades på genom barndomen. Och Vera var godheten personifierad. Jag önskar jag vore som Vera. Jag tror inte hon fällt ett ont omdöme om någon människa någonsin. En sådan människa är inte jag, men jag önskar jag vore. När jag sedan fick ett barnbarn med det namnet, utan att jag hade något med namngivningen att göra, så gladde det mig oerhört. Och jag skrev ett brev till gamla Vera för att berätta det. Sedan dess har vi inte hörts av för vi finns egentligen inte längre i varandras liv. Men hon finns ändå med mig för all min tid.

Sen har jag så klart en mängd kvinnor som betytt mycket för mig i livet som sådant och i kampen för jämlika villkor för personer med funktionsnedsättning i synnerhet - mitt liv och andras liv - i Sverige, i världen. Men skulle jag börja räkna upp dem så skulle listan bli så lång - och tänk om jag missar en enda! Nej jag låter bli och tänker - ingen nämnd, ingen glömd, men alla betydelsefulla! Tack alla Systrar för systerskapet.

fredag 7 mars 2014

Nu ska vi göra något vi aldrig gjort

Nu i helgen ska Mannen och jag på vår första träff med en familj som vi utsetts som flyktingguider till. Det är ett lokalt projekt som Eskilstuna kommun driver. Vi som är intresserade av att fungera som guider anmäler oss till kommunen. Vi berättar vilka vi är och om vi har någon särskild kompetens eller intressen. Den familj vi fått oss tilldelade har en son med funktionsnedsättning. De kommer från krigets Syrien.

Nu har jag tagit reda på information om den lokalförening som samlar medlemmar utifrån den funktionsnedsättning som den här sonen har. En massa trevliga aktiviteter med dans, kafé- och andra aktivitetsträffar som jag tror skulle kunna passa en ung kille.

Sen är tanken att vi ska kunna vara till stöd och hjälp för att familjerna ska hitta in i det svenska samhället och till svenska språket. Jag hoppas vi ska "gilla" varandra när vi ses. Det blir på neutral plats på ett kafé i stan. Min bild är att - om detta fungerar bra - så är det verkligen ett ömsesidigt givande och tagande. Jag personligen tycker det är väldigt roligt att prata språk med någon som håller på att lära sig svenska.

Jag minns med glädje min personliga assistent jag hade för några år sedan. Hon hade kommit från krigets Bosnien och kämpade med det svenska språket. För henne så lät vissa ljud i svenskan likadant. Så tanterna Tyra och Tora - och båtresandet mellan Helsingör - Helsingborg som benämns som "tura" - lät i hennes öron som Tôra och Tôra och tôra och det hade vi mycket roligt åt.

En dag sa hon till mig, lätt irriterad -Wenche, varför säger du till mig att jag ska STÄLLA upp tallrikarna i skåpet när jag LÄGGER upp dem!? Fick mig att fundera ett tag över hur ologiskt språk kan vara. Men roligt blir det många gånger - om man tillåter sig att se det så.

Nåja - där är vi inte än. Den här helgen nöjer vi oss med en fika tillsammans. Och som Kent sjunger Välkommen, välkommen hit!

PS Idag har jag för första gången sett 3D-bilder på mitt sjätte barnbarn som är på väg - STORT.

torsdag 6 mars 2014

Hur livet blivit om inte om...

Genom åren har jag då och då funderat hur livet hade blivit om jag inte hade vaknat orörlig den där oktobermorgonen på tidigt 50-tal. Vi pratade om det, min mamma och jag någon gång ibland. Hon var pragmatisk, tyckte nog jag mest fått fördelar av att leva mitt med nedsatt rörelseförmåga. Tyckte jag fått möjligheter till utbildning och arbete som jag annars kanske inte fått som arbetarbarn. "Du hade väl hamnat i någon håla som hemmafru med fyra barn" var hennes kommentar.

Det tror jag nu inte att jag hade gjort - stannat vid att vara hemmafru och endast skött man och barn - om jag inte fått någon funktionsnedsättning. Nej jag tror jag hade engagerat mig partipolitiskt...eller kanske fackligt för jag kommer från en politiskt intresserad familj. Kanske hade jag inte utbildat mig den väg jag nu gjort genom universitetsstudier, kanske mer den långa vägen. Kanske hade min mamma rätt - livet som kvinna med funktionsnedsättning har erbjudit mig möjligheter som jag annars inte sett eller tagit vara på.

Jag kan se det själv och jag gläds åt att jag gripit de möjligheter som legat i min väg. Jag saknar ibland att jag inte kan utveckla och realisera den konstnärligt kreativa ådra som jag vet att jag har i form av stickade tröjor, vävda gardiner eller snidade skulpturer. Men jag gläds åt min förmåga att uttrycka mig skriftligt.

Jag stör mig på att det finns för många människor var uppgift är att underlätta livet för oss som lever med funktionsnedsättningar, som har sin utkomst i det men som gör ett dåligt jobb. Om alla de gjorde sitt bästa så skulle min funktionsnedsättning inte vara något hinder, funktionshinder. För på det stora hela är livet en fantastisk gåva. Och jag gläds över att få vara här. Så länge som möjligt. Snart är det vår - den allra bästa av årstider!

Och att få fyra barn är ju inte fel - fast jag är väldigt nöjd med de tre jag har.  

onsdag 5 mars 2014

Mycket väsen för lite...

Först kände jag samma uppsluppna känsla som så många andra, sen tänkte jag ett varv till.

Tänk ändå vad vi är tacksamma för det lilla. Jag vet jag svär i kyrkan. Nu har vi väntat och väntat och väntat. Och när nu förslaget om en diskrimineringslagstiftning kommer så är den en... fingertutt.

Javisst, jag förstår att det ligger arbete bakom även denna lilla tingest - men varför blir vi så "tacksamma"? Genom alla år har jag sett detta. Vi kämpar för vår rätt att vara medräknade som andra och vi vinner mark - men ofta med myrsteg. Varför finner vi oss i det? Tycker vi inte själva att vi har rätt att ingå på lika villkor - egentligen?

Jo, det gör vi - det är jag övertygad om. Men vi har vant oss vid dessa små framgångar. Den största framgången jag kan minnas var när Lag om stöd och service kom 1994 - det var en rejäl seger, ett STORT kliv. Sedan dess har det ju dock bara gått bakåt med den reformen. Så nu tar vi emot ett mycket beskuret förslag till diskrimineringslagstiftning med (nästan) tacksamhet. Vi gör om Torsdagsaktionen till Tisdagsaktion och fortsätter vårt snälla tjat om rätten att få bli medräknade.

Jag tycker det är konstigt att inte fler rasar! Vi hade väl ändå hoppats på lite mer? Särskilt undantaget av verksamheter med färre än 10 anställda är oerhört provocerande. Och jag tycker att en Tisdagsaktion är alldeles för tamt. Men det är klart, det är alltid lätt att säga tulipanaros.

Vad hade jag önskat att vi gjort? Reagerat starkare, högre, argare och mindre tacksamt och vänligt. Vi har inget att vara tacksamma för när det gäller det här förslaget till diskrimineringslag - det kommer för sent och det är alltför urvattnat för att få åtminstone mig att jubla. Förlåt nu svor jag igen.

tisdag 4 mars 2014

Äldre damer?

Min bil är paj. Det är trist, mycket trist för jag är beroende av den. Den särskilda anpassningen som gör att jag kan köra den har lagt av. Den bara inte fungerade en dag när jag skulle hem från jobbet. Nu står den där i garaget - på jobbet - och väntar på att bli lagad. Jag var nere och klappade på den idag när jag var där...

Hur jag kom dit? Fick låna Mannens bil och låta någon annan köra. Det gick bra, men nu hade jag ju ingen parkeringsplats för där står ju min bil. Var ute lite extra tidigt eftersom jag skulle hålla i ett möte som började klockan nio. Anlände halv dito till den Stora parkeringsplatsen och skulle bara lösa parkeringsbiljett.

Men se det var inte meningen att det skulle gå på räls - tror jag är inne i en period av dåligt "flöde".

Automaten fungerade inte. Flera parkerare stod runt omkring några ringde, några hämtade hem lämplig app till mobilen, någon utropade förtvivlat - Jag har ingen sån mobil!

Då hör jag en ung tjej komma fram i telefonen till parkeringsbolaget. Hon beskrev den kaosartade situationen i vilket sammanhang hon i en bisats nämner att - Här står också flera äldre damer som har problem med detta med appar och sånt! Konstigt tänkte jag, jag såg bara EN äldre dam...?

Jag hämtade hem appen, betalade och rusade upp på jobbet - lite senare än jag hade tänkt mig - men parkeringsavgiften var betald. Fiffig lösning det där med appar...