Vad innerst in i glödheta är "rikttider"?

Jag har stött på ett nytt ord idag - rikttider. Det är detta som nu Svensk Standard SIS och Försäkringskassan ska utreda. De ska tillsammans med bland andra oss assistansberättigade undersöka om rikttider är bra för att utveckla kvalitén vid bedömningen av personlig assistans.

Det har blivit så konstigt på de senaste åren. Det dyker upp begrepp som vi inte visste att de fanns - och som inte heller går att förklara så att de är begripliga. Jag minns ett möte med en känd minister för några år sedan då vi från brukarsidan ville veta vad begreppet "överutnyttjande" inom assistans stod för och betydde eftersom det användes i ett utredningsdirektiv.

Vi fick då en lång förklaring av en statstjänsteman som gick ut på att det bara handlade om utredningsteknikaliteter som vi inte behövde bry oss så mycket om. Det var ju skönt tänkte vi - för vi trodde i vår enfald att det handlade om att "någon" menade att vi använde för mycket personlig assistans - att vi "överutnyttjade" vår rätt till assistans. Men nej - oh nej - det betydde det inte!

Nu visade det sig att det nog ändå var det som avsågs när vi ser hur många som fått neddragningar och/eller mist sin rätt till personlig assistans. Det var några av oss som "överutnyttjade" assistans uppenbarligen. Men nu är ju åtminstone de satta på plats så nu går vi vidare i definitionsträsket.

Nu har vi fått ett nytt ord igen att fundera över - rikttider. Undrar om detta också bara handlar om teknikaliteter som vi inte behöver bry våra hjärnor med? För här skulle ju jag - simpla varelse - kunna få för mig att rikttider handlar om att hitta någon sorts gränser för hur lång tid det är lämpligt att beräkna för en viss typ av assistansinsats. Det skulle ju i så fall vara helt emot själva grundtanken i personlig assistans - så nej, så kan det väl ändå inte vara...?

Jag tänker att utifrån ett sådant resonemang så skulle ju rikttiderna behöva vara så "fluffiga" så att de faktiskt vare sig behövs eller fyller någon funktion.

Men vad är det då? Ja, se det vet jag inte i skrivande stund. Däremot hoppas jag få veta det när jag ska på ett möte framöver där SIS och Försäkringskassan ska förklara hur rikttider förbättrar kvalitén i bedömningen av personlig assistans. Tills dess får jag - och kanske även du - sväva i ovisshet.

Dokumentation eller journalföring?

Dokumentationsskyldigheten för assistansverksamheter spårar alldeles ur på vissa håll!

I samband med att tillståndsplikten för att få bedriva personlig assistans infördes kom dokumentationsskyldigheten. Enligt den är anordnaren skyldig att dokumentera "assistansen" för att kunna påvisa att den ges på ett sätt så att den lever upp till lagstiftningens intentioner. Det vill säga att vi får personlig assistans som leder till goda levnadsvillkor, för det är vad LSS syftar till. Myndigheten som har tillsynsansvar över personlig assistans är den ganska nyinrättade Inspektionen för Vård och Omsorg, IVO.

Nu visar det sig att denna dokumentationsskyldighet alldeles håller på att gå överstyr på vissa håll! Assistansverksamheter för anteckningar om assistansens utförande och dokumenterar vår vardag och våra liv på ett helt oacceptabelt sätt. Utan att föra dialog med kunder/assistansanvändare.

Jag undrar hur många av oss som har koll på hur dokumentationsskyldigheten hanteras inom den verksamhet vi anlitar? Skriver de om alla brukare/kunder? Vad skriver de? Vad grundas anteckningarna på? Vem lämnar informationen som ligger till grund för dokumentationen? Hur förvaras dokumentationen och vem har tillgång till den? Frågorna hopar sig.

Det stör mig oerhört hur den personliga assistansen institutionaliseras och professionaliseras. Hur makten och kontrollen sakta, men nog så säkert, vrids ur våra händer och läggs över i de professionellas, de som är utbildade på att veta vad som är bäst för oss. Bättre än vi själva?

Jag frågar mig, ska människors liv kartläggas i detalj under förevändning att det görs "för vårt eget bästa"?

Kommer IVO att styra upp dokumentationsskyldigheten så att den blir det den var tänkt att vara - en garanti för att ingen assistansberättigad person utsätts för usla villkor? Kommer IVO att utbilda och informera assistansverksamheterna så att de förstår när, vad och hur dokumentationen ska utformas? Vet IVO själva hur dokumentation inom assistans ska hanteras? Vet någon hur det var tänkt? Eller är det så illa så att det var ogenomtänkt, att det bara följde gamla ingrodda rutiner för hur man ser oss som självklara vårdoffer vars liv självklart kan journalförs? Frågorna hopar sig.

Mitt råd till alla assistansberättigade som anlitar ett företag - ta reda på hur din verksamhet hanterar dokumentationsskyldigheten. Om de dokumenterar (vilket de är skyldiga annars riskerar de förlora sitt tillstånd att bedriva assistans), begär att få läsa anteckningarna om dig och om din assistans - och därmed om ditt liv. Se till att styra upp att det som står där inte är mer än det allra nödvändigaste (vad det nu är?). Dokumentation kan inte få handla om att föra journaler över vad vi gör och hur vi lever våra liv!

Ännu en vän, ännu ett namn

Som jag berättat tidigare så nämner jag mina döda vänner vid namn under nätter när jag har svårt att sova. Ytterligare ett läggs nu till raden när den gamle kämpen Bertil gått ur tiden. Kanske kan man säga att han lämnade oss för länge sen eftersom jag förstått att han under sina sista år levde i sin egen värld.

I mitt minne var Bertil en stor man, om än en väldigt kort man. Han var en sådan människa som väckte respekt. Han var alltid kunnig och han hävdade sin uppfattning med pondus. Han var en man att se upp till. I alla fall gjorde jag det när jag som tjänsteman mötte honom i förbundsstyrelsen. Bertil minns jag som klok, bestämd och behärskad.

Till minnet av Bertil kopplar jag alltid en historia. Det är den om mannen som aldrig ville säga vem han var och som då och då, rätt ofta i perioder, ringde till oss på förbundskansliet, alltid i samma fråga. Varför var DHR emot dödshjälp undrade han. Inte stillsamt och vänligt, nej, väldigt argsint och mångordigt. Ingen av oss ombudsmän lyckades med konstycket att förklara grunderna för ställningstagandet så att den här mannen blev nöjd.

Med tiden blev resultatet att ingen var "anträffbar" när denne man ringde. För min personliga del slutade min relation till honom med att jag - efter upprepade vädjanden om att avsluta ännu ett  l å n g t  fruktlöst samtal - la på luren under pågående samtal. Det har jag inte gjort med någon annan vare sig före eller efter.

Var Beril kommer in i den här historien? Jo, det var när berättelsen om hur den i dödshjälpsfrågan så upprörde mannen hade ringt så många gånger till det lokalkontor där Bertil arbetade, att han till slut pressat till och med honom till vägs ände, varvid Bertil upprört utropat: Tala om vad du heter och var du bor så ska jag komma och ha ihjäl dig...!

För oss som kände den servile, balanserade Bertil blev detta till en rolig historia. Bara tanken att denne lille, store man kunde kläcka ur sig detta blev bara för tokigt. Att därtill för sin inre syn se Bertil sätta hotet i verket blev inte mindre lustigt när man vägde in Bertils fysiska förutsättningar för att göra det. Efter vad vi hörde ringde mannen aldrig mer till det lokalkontoret.

Så den historien tänker jag på och ler - och på hur generöst han lånade ut sina kryckor till min dotter när han besökte oss en gång. Hon älskade dem - de var nämligen precis lagom stora för en sexåring. Vila i frid käre Bertil.

Vems trädgård?

Vi har skator på vår tomt. Jag gillar skator. Det gör inte grannen. Jag tycker de är skojiga på något vis. Överhuvudtaget är jag road av fåglar. De är vackra - för det mesta, de sjunger fint - för det mesta och de är trivsamma inslag i omgivningen - för det mesta. Så även våra skator - för det mesta.

Vi har ett skatpar som ruvar här varje år. Jag vet inte om det är samma skatpar eller om det är nya - så väl känner jag dem inte. Under några år byggde de i körsbärsträdet och jag tror de nyttjade det boet i flera år. De byggde till och fixade upp det varje år - precis så som vi håller på med vårt hus.

Det var när jag studerade dem som jag upptäckte hur klurigt ett skatbo är konstruerat. De går in från sidan, genom ett hål från varje håll och på det viset har boet tak och den som ruvar på äggen slipper att bli blöt när det regnar - fiffigt.

Men så - förra året - då dög plötsligt inte boet i körsbärsträdet längre. Jag tyckte att det såg fint ut fortfarande, kunde varit lönt att satsa lite uppfräschning på inför ännu en säsong - men icke. Nu var "vi" trötta på att ha vita blommor medan vi ruvade, nu ville vi vara omgivna av gula blommor - så nu började det byggas i gullregnet. Och det blev inte bara nytt, det blev stort, mycket större än det gamla boet. Känns det igen? Jag tänkte, Herregud de beter sig precis som människor - nytt hus, bättre läge, större ytor.

Då borde det ju vara bra så då - i några år, kan man tycka. Men nej - i år ville "vi" inte längre ruva bland gula blommor! I år känner vi för att omge oss med lila - doftande - blommor...så i år har det byggts ytterligare ett nytt skatbo, nu i den jättestora, gamla syrenbusken alldeles invid huset.

Så nu har jag närkontakt genom badrumsfönstret, ser rätt in i skathemmet och kanske får jag närbilder på ungarna framöver. Under tiden förfaller de två övergivna skatbona sakta men säkert och förhoppningsvis blåser de ner en vindig dag - för nu är jag  n ä s t a n  benägen att hålla med grannen. Ett skatbo, ok - två skatbon, kan jag leva med - men tre i vår lilla trädgård blir lite väl mycket.

Fast man kan ju undra vad de tänkte när vi byggde om sommarstugan från 35 kvadratmeter till 100 kvadratmeter villa och sen byggde på badrummet åt ena hållet och ett uterum åt det andra - för att sen smälla upp ytterligare en bod avslutningsvis. För frågan är så klart - vems trädgård är det egentligen - vår eller skatornas?

Om vredens kraft

Nu blev jag så där arg igen...! Jag blir ofta arg. Undrar om jag "bara är sån" av födsel och ohejdad vana eller om mitt liv "gjort mig sån"? Förmodligen en kombination. I yngre dar tyckte jag nog att ilskan som blossade upp försatte mig mer ofta i prekära situationer. Man kan säga att jag tidigt tvingades lära mig att lägga mig platt och be om ursäkt om jag hade gått för långt i vredesmod. Samtidigt kan jag nu se framför mig de som tänker - Hon?! Lägga sig platt! Ha ha ha...

Okey - det är kanske inte så lätt att få ner mig i brygga. Lite lättare har det trots allt blivit efter hand som åren gått. Samtidigt vårdar jag min ilska, min aggressivitet. Jag benämner den här sortens ilska som "vrede". Det låter mer rumsrent, mer användbart. För det är så jag ser den. Genom min vrede har jag, livet igenom, tagit kampen för rätten att räknas med. Jag - och mina kamrater med funktionsnedsättningar blir ofta styvmoderligt behandlade, vi blir diskriminerade, vi luras att tro att våra fysiska tillkortakommanden är felen som gör att vi inte fungerar fullt ut i samhället.

Jag vet inte hur många gånger jag tänkt att - nej, nu ska jag sluta att hetsa upp mig över sakernas tillstånd - men så händer det något och vips blir jag så där förbannad igen. Nu senast berodde det på "företeelsen aggressiv marknadsföring från assistansbolag". När företagen tar sig in på flyktingförläggningar och sprider sina visitkort och på lösa boliner säger till människor, med liten koll på det svenska regelverket, att din anhörige kan få personlig assistans och du kan jobba som assistent - då blir jag arg. I det här självupplevda sammanhanget bedömer jag chanserna små för att den här personen överhuvudtaget ska anses ha rätt till just insatsen personlig assistans varvid möjligheten för den anhörige att arbeta just som personlig assistent också faller.

Jag läser artiklar om hur företagen slåss om avtalen som kommunerna tecknar kring personlig assistans - och jag stör mig på det för jag tror inte det är "oss" de slåss om. Det är pengarna vi personifierar. Och jag är därför heller inte övertygad om att det de i slutändan erbjuder assistansberättigade är den bästa personliga assistansen. Detta kan man kritisera mig för - ja. Men jag är skeptisk till när pengar går före mänskliga värden. Och det tror jag att det gör när jag ser den aggressiva marknadsföringen.

Så då blev jag arg - och för att få utlopp för vreden skrev jag detta - plus tipsade en journalist om att detta skulle man möjligen kunna följa upp och göra något av. Så minskade vreden och kanske kommer det något ytterligare ur detta på sikt - utöver mina rader här.

Ett förbannat inlägg

Om vi som har personlig assistans blir sjuka och behöver läggas in på sjukhus så måste de flesta av oss genast avveckla vår personliga assistans - visste du det? Vi måste - om vi inte har "särskilda skäl" genast göra våra personliga assistenter arbetslösa. Varför? Jo för det finns en uppfattning att sjukvården kan tillgodose våra assistansbehov när vi är på sjukhus. Och det kan de möjligen när vi är medvetslösa för då är vi ju som folk är mest som är medvetslösa. Inte mycket som rör sig då.

Men vanligtvis är man ju inte medvetslös vid sjukhusvistelser. Nej, man ligger  där i en obekväm säng, utan hjälpmedel och den vana miljön som möjliggör optimal funktion. Det betyder, bara att ta ett glas vatten, nå en telefon, bläddra i en tidning och sånt som folk gör som ligger på sjukhus - det kan vi inte göra - för de har beslagtagit våra förutsättningar för det. Mina armar och ben är och stämplar på Arbetsförmedlingen. Sjukhuspersonalen? De har så klart inte tid att ge mig personlig assistans. De är inte dimensionerade för det, inte heller har de vare sig utbildning eller nödvändigtvis personlig fallenhet.

Idag löser sig frågan genom att vi avstår från sjukhusvård så långt det är möjligt eller att Försäkringskassan ser mellan fingrarna om de kan eller att den som tillhandahåller assistansen håller assistansen flytande en kortare tid. Annars är det oundvikligen så att assistenterna får sluta - och den dag vi kommer hem från sjukhuset kan värsta scenariot vara att vi måste börja bygga en ny assistanslösning genom att rekrytera ett nytt gäng personliga assistenter. Och det är ingen enkel lite procedur.

Det är alltså inte Försäkringskassan som håller emot, tvärtom, eftersom de har lagt ett förslag till regeringen om att vi ska få behålla assistansen i sex månader vid sjukhusvistelse. Det gjorde de för många år sen. Inget hände.

Den här frågan har drivits för förändring av oss i brukar- och funktionshinderrörelsen så länge personlig assistans har funnits. Inget har hänt.

I helgen som gick lyftes den så igen vid politikerpanelen på IfAs Debattforum. Och då förstod jag för första gången varför inget händer i den här frågan. För frågan har fastnat på politisk nivå för att de flesta inte fattar vad det handlar om. (Generellt sett gillar jag inte att "skylla" på bristande kunskaper och ropa på information - men i det här fallet så måste vi tydligen ta till megafoner för att budskapet ska gå fram.)

Så när frågan då kommer upp vid politikerdebatten händer följande. Någon svarar prompt - det måste vi lösa, andra skruvar lite på sig, någon svarar lite svävande att - ja, det måste vi titta på... någon menar att vi får räkna på kostnaderna...och en tillägger - tänka på de kompetenshöjande åtgärderna som då behöver sättas in...!?

Det sistnämnda levererades av Cristina Husmark Pehrsson (M) med hänvisning till att hon själv är utbildad sjuksköterska. Hon menade att de personliga assistenterna måste utbildas för att kunna arbeta i sjukhusmiljö. Utbilda dem till vad - undrar jag? De ska vara personliga assistenter. De ska göra det de brukar göra - assistera. De ska INTE ingå in något sjukvårdsteam. De ska inte delta i den sjukvårdande behandlingen av mig. Verkligen inte.

De personliga assistenterna ska se till att jag kan ta det där glaset vatten när jag är törstig, äta maten som serveras liggandes i en säng, lösa ett korsord eller bläddra i en tidning när jag är uttråkad. Det kostar inte ett samhällsöre mer än om detta görs hemma, på ett kafé, i en park, på en buss - eller på ett sjukhus.

Men det är klart - om nu ryktet går att alla personliga assistenter måste utbilda sig till sjuksköterskor innan den här frågan kan lösas, ja då förstår ju till och med jag att det tar tid.

Jag säger - lös den här frågan NU! Innan jag blir förbannad - på riktigt!

Räkna åren och vännerna

Igår bestämde jag mig. Efter att ha firat en gammal vän som uppnått hög ålder har jag bestämt mig för att sluta mörka eller be om ursäkt för de år jag uppnått. Jag har grunnat lite på det här de senaste åren, sen jag fyllde 60 faktiskt. När min ålder nån gång kommer på tal så skruvar jag mig, känner ett behov av att mörka, nästan be om ursäkt för den ålder jag har.

Varför håller jag på så?

Handlar det om att jag skäms och skräms av kroppens förfall? Om ungas rätt att vara måttstockar? Om ångesten för att livet rinner bort? Ja, säkert det och mycket annat som både ryms inom mig själv men självklart också finns i strukturer och vårt samhälles syn på och behandling av gamla människor. Ja. Jag skriver gamla människor. Fast egentligen blir vi bara äldre i Sverige. Det mesta vi kan bli är äldreäldre - och då är vi jättegamla, men det får vi inte låtsas om eller säga högt så då har någon kommit på ordet äldreäldre....

Samtidigt som jag får leva längre blir de döda vännerna fler. Det är allmängiltigt. För oss som vuxit upp och delat våra liv med andra med funktionsnedsättning kom döden bland kompisar tidigt. Redan som barn dog de första på skolhemmen vi vistades på. Mina första döda skolkamrater hette Leopold, Ronny och Arne. Sedan dess har de blivit många - många fler.

Att räkna vänner som är döda, att minnas dem vid namn får de att vara levande ännu en tid. Så länge någon minns att man levt så finns man, tänker jag...

Att räkna mina döda vänner gör mig ödmjukt tacksam över att jag fortfarande tillhör de levandes skara.
Att räkna vännerna som inte längre lever är min metod för att somna om under nätter när sömnen är svårfångad.

Jag lever fortfarande. Har vuxna barn, barnbarn och inom överskådlig tid kommer jag att lämna ett aktivt yrkesliv bakom mig.
Vad har jag att skämmas för? Varför säger jag inte stolt min ålder?

Jag förklarar härmed att jag från och med nu ämnar anamma barnbarnens definition av mig som farmor och mormor:
Jag är gammal. Inte äldst. Ännu.

För i grunden är jag så otroligt glad för att fortfarande tillhöra de levandes skara. Jag älskar livet och just idag fyller jag 64 år. Bara så ni vet, om någon skulle undra. Hurra för ännu en födelsedag!