Idag är det den 5 november

Vissa datum är för alltid sammankopplade med vissa människor. Dagens datum är Lottas födelsedag. Lotta skulle blivit 67 år idag, men hon dog redan 1985.

Vi lärde känna varandra på den stora institutionen. Hon delade rum med Britt, jag delade rum med Maj. Där och då på institutionen var vi vänner som andra, möjligen lite tightare än vad vi var med andra. Fast vi var alla som en sorts syskongrupp - delade det mesta. Vi kunde till exempel sitta på toan tillsammans - hon på toalettstolen presterande det hon var där för, jag i hennes lediga rullstol och inte så sällan fick det plats ytterligare en kompis, möjligen två - med låst dörr. Den enda fredade zonen vi hade, den enda dörren vi kunde låsa om oss, få full avskildhet och prata utan att någon hörde.

Vi hade samma skostorlek Lotta och jag. Eftersom hon inte gick i sina skor brukade jag ibland "gå in" hennes nya skor. En riktig winn-winn-lösning. Jag fick glida omkring i nya fina skor ett tag varefter Lotta fick ett par sköna ingångna skor tillbaka.

När vi så hade slutat gymnasiet och flyttat ut i samhället - hon till det enda alternativet som fanns då för oss som behöver assistans av personligt slag - Handelsvägen 186 i Svedmyra - jag med pojkvän till Lappis studentområde och så småningom till olika adresser där så kallad boendeservice erbjöds - så höll vi kontakt genom åren som gick.

Jag pluggade lite, fick barn, pluggade lite till, fick jobb. Lotta utbildade sig till socionom och blev socialsekreterare, jobbade och gifte sig med min gamle klasskamrat från gymnasietiden, skilde sig och gick in i en ny relation - så som livet var och är för många.

Lotta engagerade sig i DHR, själv stred jag mest i egen sak till en dag när Lotta på sitt rättframma sätt sa att "nu får du fanken ta och gå med i DHR och sluta att bara jobba för dig själv!". Så det gjorde jag och på den vägen är det.

När jag fick mitt första barn var Lotta inne i en period där hon hävdade att hon inte tyckte om barn. Så när vi presenterade honom för henne - la honom bara någon vecka gammal på hennes bord på rullstolen - var hon lagom intresserad och mest orolig över vad en sådan liten möjligen kunna få ur sig av kroppsvätskor. När min son nummer två kom var det i en tid när vi nog träffades ganska mycket och hon hade slutat hävda att hon inte tyckte om barn. Lotta blev i alla fall alldeles särskilt förtjust i min nummer två och benämnde honom som "min lille bebis".

Minns särskilt ett par år innan hon dog, hon var väldigt sjuk, låg på intensiven på Södersjukhuset, läkarna tyckte att - hon kan väl lika gärna dö, hennes liv kan väl inte vara mycket värt, när vi hennes vänner och Birgitta i synnerhet fick läkarna att ändra åsikt och sätta in alla tillgängliga resurser. En av de saker som sattes in var andningshjälp. Det resulterade i att hon inte kunde prata.

Då ordnade någon fram en liten kommunikator ur vilken det kom en smal remsa med text när man skrev på den och när jag besökte henne en av gångerna skrev hon - Hälsa min bebis... Jag minns hur det rörde mig. Det var ett så starkt ögonblick så jag minns till och med vilken klänning jag hade på mig. Den var röd och svart på diagonalen, viskos. Den lilla halvcentimeter breda pappersremsan hängde på min anslagstavla i hallen till texten hade försvunnit. Då var Lotta borta sedan många år.

Så den 5 november är Lottas dag. Jag vet att vi är flera som minns henne idag. Hon var en av några få som jag känt verkligt systerskap med och som jag kommer sakna hela mitt liv. Kram Lotta, vila i frid.

Var går gränsen för att leva som andra?

Jag läser i DHRs tidning Funktionshinderpolitik om Inspektionen för socialförsäkringens (ISF) senaste rapport där projektledaren Helena Höög konstaterar att begreppen självständighet och att leva som andra inte är definierade och det gör LSS och lagstiftningen om personlig assistans otydlig. Det finns inget tak för vad det innebär att leva som andra...

Nej, tänker jag, det är ju liksom det som är idén, Att leva som andra ska inte gå att definiera och sätta tak på - för då är det inte längre att "leva som andra" per definition. Vem sätter tak på andras "att leva som andra" - alltså den som inte är assistansberättigad? Har jag missat någon myndighet eller statlig kontrollfunktion som traskar runt i människor hem och liv och sätter gränser och säger att - nej, nu du Pelle får du dra ner på dina vanor och ditt sätt att leva för nu har du minsann slagit i det statliga kontrolltaket. Eller sker den här kontrollen utan att människor vet om det - som i filmen De andra som jag såg härom dagen. Fantastisk film för övrigt.  

ISF föreslår att vi som lever med personlig assistans ska bedömas och klassas in enligt det - i mina ögon förfärliga - internationella klassifikationssystemet för funktionsförmåga ICF. För Helena Höög menar att då både språk och struktur är standardiserat gör det ICF till ett objektivt verktyg. Hon menar alltså att det genom de hundratals koder som ICF rymmer på nivåer på olika funktioner, ska gå att få ett objektivt utfall av antal beviljade assistanstimmar.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta...

Jag försökte skratta, men det fastnade i halsen - och magen. Jag fick lust att gråta, men nej - det bara dränerar min kraft. Så jag satte mig ner och skrev - i frustande vrede!

Vart är vi på väg?! Vad är det för ett samhälle som skapas för oss som lever med funktionsnedsättning? Jag blir mörkrädd - på alldeles, alldeles riktigt....

Våra funktioner och våra sätt att leva ska klassas och grupperas och dissekeras och genomlysas och dokumenteras och - inte minst KONTROLLERAS - i än större omfattning än vad vi redan är utsatta för! Hallå Sverige, fattar ni inte vad som sker? Eller måste vi klä statens tjänstemän i Stasiuniformer och döpa vissa myndigheter och verk i liknande bokstavskombinationer för att vi ska säga STOPP - detta är orimligt!

Kasta inte ut barnet med badvattnet! Förstör inte vår fantastiska frihetsreform i panik över att kostnaderna ökar. Det måste få kosta att ge människor värdiga levnadsvillkor! Vi som lever med funktionsnedsättningar, funktionsvariationer eller vad du vill kalla det - vi måste sluta be om ursäkt för vår existens! Det gör vi bara för att vi fortfarande innerst inne tror och känner att vi är "skyldiga", en "börda" och "belastande" - eftersom det är det budskap vi ständigt får oss till livs.

Men det är vi inte alls - vi är bara en del av mångfalden - en djävligt stolt del av mångfalden!

Tack för ordet!

Oj vad det svajar!

Upptäcker hur intressant det kan vara att följa sitt eget Facebookflöde en stund. Det ger en bild av hur ens eget liv pendlar mellan stort och smått, viktigt och mindre viktigt, den stora världen och den lilla.

Jag ser min politiska tillhörighet, mitt internationella engagemang, min vånda inför vad som sker i världen och alla utsatta människor. Men jag ser också hur viktig den lilla världen är mitt i detta stora. Kanske särskilt för att det är väldigt oroligt på många håll just nu. Hur jag gläds åt några tappade kilon, en ny spis eller för att jag blev figuren Lilla My i Mumindalens personlighetstest. För att ta bara de senaste dagarnas inlägg.

En del av oss brottas med skuld för att vi har det bra när andra lider svårt. Det är inte konstigt, inget nytt. Vi har levt i högönsklig välmåga i det lilla landet Sverige i långa tider. En del försöker på olika vägar att själv påverka för förändring mot ett jämlikare leverne för människor - globalt sett och här hemma. Det kan handla om aktivt partipolitiskt engagemang, medlem i utvalda föreningar eller bidra med kunskaper eller pengar där det kan behövas. Andra verkar tycka att det är okej att vissa har det mycket bättre.

För att orka med att engagera sig behövs en egen stabil grund att stå på. Det behöver inte handla om att vara rik, mera om inre trygghet och styrka. Och man behöver hitta glädjeämnena i livet för att orka se det svarta. Och det var det som blev så tydligt i mitt Facebookflöde. Stort och smått, svart och vitt, sol och regn, plus och minus - så ser livet ut.

Och då är ändå Facebooklivet bara en liten del av mitt liv - det mesta av det allra viktigaste och mest nära det delar nog de flesta inte med sig av på nätet. I alla fall inte jag. Trevlig helg - nu är det fredag och ännu en arbetsvecka är slut.

Tankar om tid

I år har min mellanson haft 35-årig födelsedag. Just den dagen råkade jag befinna mig på ett möte på Kungsholmen i Stockholm, bara några kvarter från St Eriks sjukhus där han föddes. Då känns det lite märkligt i magen och hjärtat. Jag tänker att - tänk om jag DÅ hade vetat att jag NU 35 år senare, på dagen skulle befinna mig alldeles nära den plats jag då var på - fast jag numera inte alls rör mig dagligdags i de kvarteren.

Jag vet att jag genom åren ofta tänkt i samband med barnens födelsedagar att när han eller hon fyller si eller så då kommer jag vara si eller så gammal - om jag nu lever vid den tidpunkten. Jag vet att jag tänkte när min förstfödde kom att när jag fyller 40 år då är han 18 och vuxen. När min minsting föddes var jag "gammal" och skulle med råge fyllt 50 när hon blev 18 år.

Nu håller jag på likadant och tänker framåt. När min äldsta fyller 50 år är jag "bara" 72 så där finns det chans att jag fortfarande hänger med. När min nu 35-åriga son fyller 50, ja då är jag 80 år. Värre ändå blir det med dotterns 50-års fest, den kan jag riskera att missa, det är rätt få förunnat att få leva vid 84 års ålder. Särskilt i mina kretsar. Fast min mamma blev nästan 88 år, så vem vet. Den som lever får se, som det heter.

Jag har några andra funderingar också kring detta med tid och flöden och rörelser.

De handlar om detta när man oförhappandes springer på en person på ett oväntat ställe vid en oväntad tidpunkt. Våra livstrådar vävs samman och korsar varandra där och då - det kan vara var som helst när som helst. Jag har två sådana minnen som jag bär med mig.

Det första var min bror Sten, när vi så slumpartat möttes en gång på väg 40 utanför Jönköping. Jag på väg till jobb i Göteborg, han ute på någon av sina affärsresor. Jag passerar en stor rastplats, blåser förbi - noterar med ena ögat att det stod en bil på väg ut från rastplatsen, en likadan som min bror körde vid den här tidpunkten. Min kollega i bilen säger lite prövande - Var inte det där din bror..? Och jag kände direkt - Ja, visst såg det ut som så!

Så från att ha blåst förbi, saktade jag ner farten och gick ut i vägrenen så att bilen jag var nyfiken på kunde köra om. I den sitter det en man som förundrade sig över körstilen i bilen som gick ut i vägrenen efter att nyss haft så brått. Det hör till historien att jag nyss bytt bil och min bror som bodde på annan ort inte sett min nya bil. Så hur det nu var så lutade sig mannen fram och formligen glodde på människan med den konstiga körstilen - och ser - Min Syster! Och jag, ja, jag ser ju i samma ögonblick - Min Bror!

Så vi stannade på första bästa parkeringsplats och föll i varandras armar. Min bror var också på väg till Göteborg, så väl där bytte han hotell till vårt och ägnade de följande dagarna åt att dra historier om vårt gemensamma förflutna för mina kollegor - till deras glädje och ibland min förlägenhet...!

En annan gång sprang jag på min bästa barndomsvän från lågstadieåren - Gunvor från Skara - på Arlanda. Ett glatt återseende som lika gärna kunde gått förlorat, för vi kunde missat varandra så där alldeles precis.

Och de tankarna leker jag med ibland. Vem har jag missat med sekunder? Vilka trådar korsades inte därför att vi just gick om varandra? Jag skulle vilja kunna se det där nätet vi spinner när vi rör oss, så jag kan gå tillbaka och vänta in eller skynda på för ett möte med en kär vän eller familjemedlem. Fast jag vill inte ha nätet som numera ritas av våra mobiltelefoner och vårt ständiga uppkopplade tillstånd - mitt nät finns inte i verkligheten -- bara i fantasin.

Att arbeta i det fördolda

Nog är det väl ändå själva fanken! Här har vi slitigt med parkeringstillståndsfrågan i funktionshinderrörelsen i cirka sju år och möjligen lyckats flytta fram en liten detalj ett myrsteg efter att det tagits ett elefantkliv bakåt - och så gör SVT ett reportage och vips så står ministern där i TV och utlovar handling.

Visst det är väl jättebra att media uppmärksammar en för vissa av oss viktigt fråga - men sen låter det som att vi ändrat ståndpunkt i ämnet enbart som en följd av SVTs reportage. Där står Stig Nyman, nyvald ordförande för Handikappförbunden (f d landstingspolitiker) och får det att låta som vi svängt när det gäller inrättande av ett nationellt register för parkeringstillstånden. Det är möjligt att det funnits ett motstånd mot inrättandet, eller möjligen mot det privata system som fanns för några år sedan och vars uppgifter såldes till den som ville köpa, men de senaste åren har vi i flera sammanhang förespråkat införande av ett nationellt register över vilka som innehar parkeringstillstånd.

Allra senast i juni yttrade DHR och RTP i en remiss från Transportstyrelsen följande: "...Ett större problem är alla falska tillstånd som är i omlopp ute på marknaden. Kontroll av tillståndens äkthet borde vara en prioriterat fråga. Från användarsidan motsätter vi oss inte att ett nationellt register för tillstånden skapas med syfte att förbättra övervakningen och äktheten av ett parkeringstillstånd.".

Frågan om nationellt register lyftes och i det PM som skrevs av näringsdepartementet och som är daterat februari 2014 och som är resultat av ett segdraget arbete i en grupp som träffades under 2012 och 2013. I det PMet konstateras att det är läge att se över vad som kan göras för att stävja och motverka missbruk av parkeringstillstånden. Vidare konstateras att det pågår ett arbete inom EU kring tillstånden. Det verkar dock förflytta sig framåt som en sengångare tänker jag eftersom inget hörts vidare kring detta. Jag kan säga att den arbetsgruppen på näringsdepartementet kom inte bara till av sig själv. Vi hade "bråkat" rätt mycket innan det initiativet togs.

Till sist - det som är mest anstötligt i hela den här hanteringen - ja, bortsett då från att Sverige är fullt av skrupelfria knölar som helt utan eftertanke använder ett falskt parkeringstillstånd för egen bekvämlighet - är att detta resulterat i att en stor grupp personer som verkligen behöver ett tillstånd nu nekas det. För att minska trycket på de särskilt avdelade parkeringsplatserna påbörjade Transportstyrelsen med starkt stöd från kommunerna att skärpa regelverket för beviljande av parkeringstillstånd. Starten för det arbetet var 2008.

Det betyder att personer som inte kör själv i princip måste vara medvetslösa för att tillstånd ska ges. Att personer som jag, som kan gå men inte bära eller betala avgiften, få på mig ett ytterplagg eller fälla upp ett paraply och som behöver kunna öppna dörren stort vid i och urstigning - inte får något parkeringstillstånd. Så ja, jag talar i egen sak. Det är det vi ska göra i funktionshinderrörelsen - vi ska använda våra egna erfarenheter för att få idioter att förstå hur det kan vara att leva utan att till exempel kunna använda vissa kroppsdelar för det kan de på inga villkor räkna ut själva! 

Snälla snälla snälla

Kom att tänka på en gammal vän och insåg att hon fyllt 95 år i januari. Hon arbetade på en av institionerna jag vistades på som barn och ungdom. Hon var den snällaste människa jag mött tror jag. Det är i alla fall min bild av henne och jag minns att jag beundrade henne så just för egenskapen snäll och ville själv vara som hon var.

Nu vet ju alla som känner mig att "snäll" kanske inte är just mitt signum. Men jag tycker om snälla människor. Fast ibland verkar som att snällhet uppfattas som en korkad egenskap, att det finns ett förakt för de som är snälla. Man är för snäll för "sitt eget bästa" heter det ju. Och visst sker det att vänliga, godmodig människor utnyttjas av mindre dito, men jag vill ändå tro att snällhet lönar sig. Att snälla människor mest möts av vänlig omtanke.

Om jag nu uppskattar och beundrar snälla människor varför är det inte mitt signum? Tror det beror på alla strider jag fått ta i livet. Inbillar mig det i alla fall. För att bli en god människa behöver man nog mötas av respekt och inte ständigt vara ifrågasatt som samhällsmedborgare, tänker jag. Eller så måste man ha mötts av så mycken ondska att man bestämt sig för att ta avstånd och rätt och slätt göra det motsatta, vara god.

Det är ju inte alltid så att de som utger sig för att vara "de goda" i verkligheten är det. Nej vanligtvis tycker jag att det verkar som de verkligt goda människorna inte ens själva begriper hur snälla och vänliga de är, de bara ÄR det och förväntar sig inget tillbaka annat än möjligen bli mötta med respekt.

Och nu har alltså denna, min "snällhetsförebild" fyllt 95 år och det har jag missat. Inte för att jag brukar uppmärksamma hennes födelsedagar, men 95 år känns ändå speciellt. Nej, vi umgås inte ens. Vi fortsatte våra liv på var sitt spår efter de där åren på institionen där hon var personal och jag elev. Träffades några gånger åren efter jag slutat, jag visade upp min förstfödde vid ett par tillfällen, men sen rann det ut i sanden. Hon hade sitt, jag mitt.

Men när ett av mina barnbarn för fem år sen fick samma namn kände jag att jag ville berätta för denna kvinna hur mycket hon betytt för mig i mitt liv, så jag skrev ett brev. Kanske dags att skriva ett nytt brev eller rent av hälsa på, innan det är för sent. Så genom barnbarnet med samma namn påminns jag om snälla, snälla, snälla VERA för resten av min levnad.

Tack Vera för din vänliga omtanke under en period i livet då jag som mest behövde just precis den. Kram!

När man är en glad pensionär...

Ja, så sjöng någon en gång i tiden - tror det var Thore Skogman. 

Det här året, som nyligen har börjat fyller jag 65 år. Det känns stort, märkligt, spännande och alldeles hejdlöst skrämmande. Och konstigt. Är jag verkligen så gammal? Inte så att jag skäms för det. Nej då jag är lycklig över att jag fortfarande är kvar. Alltför många av mina vänner är inte det. Det är bara det att jag inte riktigt förstår det. 

Jag har inte bestämt än när jag ska pensionera mig men det närmar sig ju nu, det går inte att blunda för. Jag grunnar på vad jag ska använda min tid till, den tid som jag nu arbetar på. Jag undrar också hur villkoren för mitt pensionärsliv kommer se ut. 

Jag VILL göra något annat av mitt liv. Jag vill inte fortsätta med samma sak ideellt som jag gjort yrkesverksamt i cirka 30 år. Jag vill egentligen inte fortsätta kampen. Kampen vi fört och för. Kampen för jämlika villkor med andra. Jag har snart gjort mitt. Jag vet att det finns hur mycket som helst kvar att göra i det här arbetet, men jag tycker att nu kan andra få ta vid. De som är unga idag måste forma kampen och kraven efter sina idéer om vad goda livsvillkor är. De är kanske (troligen) inte desamma som jag efterfrågar. 

Sen är det en sån märklig upplevelse det här att vara äldst på kontoret. Jag minns när jag började och var där runt de 40 vad jag tyckte om "tanterna" som närmade sig pensionen, som varit med ett tag och visste hur slipstenen skulle dras. Nu är det jag som är en sådan tant. Och det skrattretande är att ur min horisont så är jag jämgammal med mina kollegor i 30 - 40-års åldern. Det är sant, det känns faktiskt så. Fast sen förstår jag ju att de inte ser mig som jämngammal - i deras ögon är jag just en sådan "tant" som varit med länge och som vet hur saker och ting ska vara, vad vi testat förut och hur det gick då... Men jag har ju varit där de är åldersmässigt medan de ännu inte kommit hit där jag är.

Jag gillar fortfarande mitt arbete. Det har faktiskt varit en ynnest att få ägna merparten av mitt yrkesverksamma liv åt frågor som engagerat mig, som varit viktiga, inte bara för mig personligen utan för många andra. Jag skulle önska att vi hade kommit lite längre i vårt arbete med att människor med funktionsnedsättning räknas med på ett självklarare sätt än vi nått fram till. Idag känns det snarare som att det går bakåt istället för framåt och det är en trist känsla.

Nåja - det får ge sig. Jag kommer plana ut så sakteliga tror jag. Inte sluta tvärt från heltidsjobb till fullblodspensionär över en natt - det klarar jag inte. Sen får jag ägna mig åt andra glädjeämnen än att arbeta...följa barn och barnbarn ännu en bit på livets stig, göra roliga saker som ger mig tillfredsställelse - inte vara alltför plikttrogen funktionshinderpolitruk - nej, kasta alla sorgerna bakom din rygg och se dem inte mer, se dem inte mer - sån vill jag vara... Ja, jag vill nog vara en glad pensionär - när den dagen kommer.