onsdag 11 maj 2016

De nya institutionerna

Kanske kommer jag svära i kyrkan med det här inlägget. Kanske kommer många känna sig trampade på tårna. Kanske några till och med kommer bli riktigt förbannade. Jag tar den risken - detta är min alldeles egen privata åsikt och vi har åsiktsfrihet i Sverige.

Jag tänker ofta på hur mycket assistansreformen kommit att betyda för oss som lever med en funktionsnedsättning som gör oss beroende av andra, för att kunna leva som andra. Jag har ju följt reformen sedan den var ett embryo. Från den första föreläsningen som Adolf Ratzka anordnade genom RTP - jag tror det var 1983 till dags dato. Samtidigt som jag ser reformens betydelse, ser jag med oro på framtiden.

Vad ska ske med vår baby som nu blivit vuxen? Den har inte bara fått växa upp och flyttat hemifrån, utifrån mitt perspektiv har den i vissa avseenden också blivit kidnappad. Det som skulle bli vår stora frihetsreform har samtidigt blivit en ekonomisk mjölkko för vissa utförare av personlig assistans. Vi har som "kunder" blivit så viktiga för verksamheterna att de i en del fall går väldigt långt för att fånga in oss och behålla oss. De erbjuder inte längre enbart personlig assistans. Nej de tar hand om det mesta i våra liv. Verksamheter erbjuder aktiviteter som jag jag tycker motverkar själva grundidén för personlig assistans. Gemensamma aktiviteter innebärande allt från besök på idrottsevenemang till resor till utlandet arrangeras av assistansverksamheter. Inte sällan förmånligt erbjudna.
De anställda har ibland arbetskläder med verksamhetens namn tryckt på kläderna.
Några assistansföretag har till och med tagit på sig uppdraget att bedriva vår politiska kamp för jämlika villkor med hjälp av de intäkter som assistansverksamheten genererar. För det måste väl vara de pengarna de använder, några andra har de ju inte. Inte som föreningslivet som har medlemsavgifter och stöd för att just bedriva politiskt påverkansarbete utifrån självupplevda erfarenheter av att leva med funktionsnedsättning.

Jag reagerar mot alla dessa aktiviteter, särskilt de i grupp. Varför förväntas vi tycka om att göra så mycket tillsammans när det kommer till just fritidsaktiviteter? Vad är det som säger att man har gemensamma intressen enbart utifrån det faktum att man råkar ha gemensamma beröringspunkter när det gäller behov av personlig assistans? Och varför verkar så många av oss tycka om att bli så här "omhändertagna"? Jag begriper det faktiskt inte. För mig är allt detta ett sätt att institutionalisera den personliga assistansen. Institutioner är inte nödvändigtvis hus eller byggnader i fysisk bemärkelse. Det kan lika gärna ligga i osynliga strukturer. I sättet att se på människovärde.

Till oss assistansanvändare skulle jag vilja ropa: Assistansreformen ger oss ju möjligheterna att avstå från att grupperas och göra aktiviteter i klump! Med assistans kan vi leva som andra utifrån andra bevekelsegrunder än kollektivt omhändertagande. Jag skulle vilja utmana oss som har assistans att skapa våra egna intressen, bryta oss loss från att bli omhändertagna på det här sättet, för det har en baksida. Vi blir upplåsta till anordnarna. Så - gör saker med människor du själv väljer - med eller utan funktionsnedsättning - i par eller till och med i grupp - men ta initiativet själv!  Om du har svårt att ta initiativet själv så är det precis en sådan sak just du kan använda personlig assistans till. Assistans är ingen "vårdform". Personlig assistans var tänkt att ge redskapen för oss att ta våra liv i egna händer. Alla kan det - med stöd av personlig assistans i olika former och nivåer.

(Ja, jag vet... flera organisationer inom funktionshinderrörelsen arrangerar också gruppresor, men jag anser att det är skillnad. En organisation vill så klart behålla sina medlemmar och ordnar därför medlemsaktiviteter, men det finns inte motsvarande ekonomiska drivkrafter i den verksamheten som i den som assistansverksamheterna bedriver. Medlemmarna binds inte upp på samma genomgripande sätt. Sen okej - jag skulle kanske inte själv åka med på en sån för jag gillar enbart att vara i grupp när det är nödvändigt för att bedriva påverkansarbete,)

Och till assistansverksamheterna skulle jag vilja säga - håll tassarna borta från vårt funktionshinderpolitiska påverkansarbete - det vill vi själva bedriva! Och bort med alla former av uniformering (strunta i Socialstyrelsens senaste råd) - att klä sig i arbetskläder inom personlig assistans handlar enbart om att signalera ett "vi och dom" - inget annat. Och till sist - bind inte upp era kunder på ojusta grunder - för det är precis vad det blir när beroendet brygger över stora delar av livssituationen.

Så - vad vill jag ha sagt med detta? Att jag önskar att vi kunde återerövra assistansreformen. Fast jag är rätt pessimistisk - jag tror tyvärr att kidnappningen har lyckats och vi som kollektiv aldrig får tillbaka den babyn. Som enskilda kan vi dock fortfarande styra så att största möjliga egenkontroll ges i våra liv - tack vare personlig assistans och de möjligheter reformen fortfarande rymmer. Ta den kontrollen!