Trött, arg - men jävligt stark!

Läser igen om N, en ung kvinna med nedsatt rörelseförmåga som bedriver en obeskrivlig kamp för rätten till personlig assistans, för möjligheterna att leva som andra unga - flytta hemifrån, arbeta och försörja sig och forma livet efter sina egna önskningar och förmågor. Inte efter sina "tillkortakommanden". Manegen är krattad, hon har jobb och bostad, men inte den assistans hon behöver för att kunna leva ett självvalt vuxenliv. Så hon slåss för den rätten, för livet.

Alltså, jag är 67 år gammal. Och rätt trött emellanåt. Trött på att känna på huden hur våra rättigheter ifrågasätts och kränks, hur det dagtingas med vårt människovärde.

Låter det pretentiöst - "människovärde"? Det är ett ord med tyngd i så det ska så klart inte slarvas med och det finns människor när och fjärran som verkligen lever sina liv under väldigt svåra, kanske outhärdliga omständigheter. Om jag säger att jag och andra slåss för vår rätt att räknas med, på samma villkor som andra, i landet Sverige, just nu. Låter det mindre pretentiöst? Detta att känna att livets mest grundläggande förutsättningar kan ryckas undan - inte genom plötslig olyckshändelse eller sjukdom primärt - utan genom politiska beslut. Eller tjänstemannabeslut. Det gör något med självkänslan. Det gör något med oss. 

   

Jag tror jag var elva år första gången jag själv tog "kamp". Mamma hade så klart fört den före mig å mina vägnar och kanske var det därför självklart för mig att ta över den själv. Nu blev inte den första kampen någon strid. Men det var ändå en kamp. En kamp mot rädslan att våga, för modet att hävda en åsikt i mitt alldeles egna intresse.

På skolhemmet där jag vistades vid den tiden fanns det en läkare. Han var väldigt förtjust i att steloperera oss ungar lite här och där och nu var det min tur. Han ville steloperera min högra och enda fungerande hand. Syftet var att öka min styrka i den. Men då jag visste jag att jag skulle förlora i finmotorik ville jag inte det. Vad hade jag för nytta av ren styrka? Mitt intresse av att teckna var stort och jag var stolt över min vackra handstil så de förmågorna var högre rankade av mitt elvaåriga Jag.
Så trots att läkaren tog upp mig i knät och frågande mig så snällt och vackert om att få steloperera min hand så sa jag - Nej...

Jag minns ännu segerns sötma. Blandad med förvåning. Jag kunde! Jag vågade! Och jag fick bestämma själv! 

Så har livet pågått och pågår för så många av oss - och för dem som lever med oss. Vi slåss, kämpar för vår rätt att vara huvudpersoner i våra egna liv. Ibland får vi det. Alltför ofta får vi inte det. Inte sällan tror sig någon annan veta vad som är bäst för oss, alternativt bestämmer någon annan vad som är "skäliga" eller "goda" levnadsvillkor.

Så vi fortsätter att slåss. Oftast för att vi måste, ibland kanske mer än vi behöver av bara farten, för att kampen har blivit en del av oss. Vare sig vi vill eller inte. Och jag tänker, när tröttheten lagt sig. Hellre kamp än ligga i ett hörn och gråta. Hellre stark än svag. Hellre vrede än sorg.

Blir vi lurade - igen? Antagligen...

I veckan läste jag ett inlägg på Facebook som handlade om den pågående LSS-utredningen och assistansen. Det som lyftes var att utredningen tydligen sitter och funderar på att kommunalisera all personlig assistans. Om det gällde finansiering och/eller utförande framgick inte riktigt. Finansiering kan vi utgå från, utförande - knappast.

Men det är nu jag blir skeptisk. Och paranoid. Att släppa kommunaliseringsalternativet är lika med att släppa en bomb inom assistansområdet, både för oss användare och utförare. Att göra kommunerna till huvudmän för assistansen är det absolut största hotet mot reformen utifrån hur vi tänker oss att den ska fungera. Och vi får panik! Vi som varit där förut vill inte dit igen! Det har jag sagt förut och jag säger det igen.

Samtidigt tänker jag att den här taktiken känner jag igen från andra utredningar både inom assistansen och andra funktionshinderpolitiska områden. Utredningen lägger förslag som vi går i taket över. Och vi börjar agera via alla de kanaler och redskap vi har - vi skriver brev, anordnar kampanjer, går ut på gator och torg - allt för att protestera mot ett fullkomligt orimligt förslag till förändring.

Detta pågår ända till propositionen (proppen) kommer. Då är förslaget borta/förändrat/neddraget - och vi andas ut och suckar att "Vilken tur, pust pust" det såg så hotfullt ut. Men! Det finns ofta andra förslag till förändringar kvar som vi normalt skulle reagerat över om inte det STORA hotet tagit all fokus. Och allt kraft. Kontentan blir att visst det blev inte så illa som det ett tag såg ut - men förlorarna är ändå vi - för andra förändringar drevs igenom medan vi satt och slickade såren efter drabbningen. Listig strategi. Ful strategi.

Så därför funderar jag över vilka förändringar de egentligen sitter och lurar på. Jag kan tänka mig flera, men jag tänker inte vara den som möjligen tipsar utredningen. Om det nu ändå skulle vara så illa att det faktiskt är ett överförande av assistansen till kommunal nivå som planeras - ja då kan vi uppriktigt sagt förmodligen totalt skita i vilka andra förändringar som föreslås. Får kommunerna klorna i assistansreformen kan vi befara det värsta.

Vad det värsta är? Jo att vi som enskilda personer var och en blir var sin "TUNG" post i en kommunal budget, en budget som kanske grannen eller någon annan i ens närhet sitter och beslutar om. Jag vet, för jag har varit precis där. Ett tag försökte till och med kommunen jag flyttade till pressa kommunen jag flyttat från på pengar - för att mitt behov ansågs för kostsamt i den kommunala budgeten. Nu gick inte det på grund av vistelsebegreppet, men det var nog så obehagligt i alla fall.

Hur det blir med kommunalt huvudmannaskap? Jo, vi kommer få se lika många "modeller" och ekonomiska ersättningsnivåer som det finns kommuner - det har de redan en  fungerande organisation för genom den i dagsläget beslutade assistansen under 20 timmar grundläggande behov. Vi kommer återigen att tvingas fundera över villkoren i varje kommun om vi skulle få för oss att flytta - vilket troligen inte blir av - så i förlängningen sitter vi i kommunarrest - igen. Beslutsprocessen i övrigt blir det nog ingen större skillnad på sedan Försäkringskassan efterhand blivit alltmer detaljerad i hur de beräknar behoven.

Så, medan utredningen sakta tuggar sig framåt kan vi inget annat göra än att då och då sticka upp fingret i luften och försöka lista ut varthän vindarna blåser - och sen vara vakna för om de förslag som läggs är testballonger eller verkliga förslag tänkta att genomföras. Det är inte lätt att veta. Och vår ork och våra resurser är begränsade. Och vår fasa är stor. Då är vi alla ett litet Knytt och samhället den fasansfulla Mårran som är mot och inte med oss. Då får vi samla allt vårt mod och göra som Tove Jansson skriver i Vem ska trösta Knyttet.

"...Nu tystnar allt, nu slocknar alla ljusen,

där sitter Mårran ensam som ett berg

och runt omkring är hela marken frusen

och själva månen tappar all sin färg.

Och Knyttet sa: det här blir inte lätt

för Mårran är det värsta jag har sett.

 Först piggade han upp sig med en arg och krigisk dans

sen högg han sina tänder djupt i Mårrans kalla svans..."

Är vi övernaturliga!? - Eller nåt...

Ropar vi i totalt mörker!? Hur kan det komma sig att högt utbildade jurister nedlåter sig till att medverka i den nedmontering som pågår inom assistansreformen? Det duger inte att komma med "jag gjorde bara mitt jobb". För det gör ni inte! Ni driver tingens ordning för långt i juridiska hårklyverier som inte har någonting att göra med verkligheten - VÅR verklighet! Ni måtte drivas av någon slags självdefinierat rättspatos som grundar sig i filosofin "lagom-för-personer-med-funktionsnedsättning".

Jag försöker förtvivlat läsa och förstå en dom som berör personlig assistans och resor. Den handlar om bedömning av behov i samband med resor till och från aktiviteter i livet - och den handlar också om bilkörning.

En person söker personlig assistans för resor kopplade till diverse aktiviteter i vardagen som fritidsaktiviteter, inköp, åka till och från kurser med mera. Domstolen menar dessa resorna inte är att betrakta som ett "annat personligt behov... som ger rätt till personlig assistans". Bedömningen görs därför att vederbörande inte anses ha ett "kvalificerat övrigt behov" under den tid resandet pågår. Alltså beviljas ingen tid alls för den tid resorna tar...!

Bedömningar som totalt styckar sönder och hackar våra liv i små, små bitar, där varje bit ses var för sig, slår sönder hela grundtanken med personlig assistans! Domare inom förvaltningsdomstolarna verkar vara helt historielösa! Att stycka sönder och dela upp våra liv och behov var precis det som skedde före assistansreformen. Då sköttes olika behov och dess utföranden av många olika aktörer och tanken var att komma bort från det - har ni missat det!?

Någon från hemtjänsten hjälpte oss (jag skriver "hjälp" för det var inte personlig assistans) på morgonen, någon annan skjutsade oss i färdtjänstbil till och från jobb, någon annan titulerad arbetsbiträde hjälpte oss på jobbet (inte sällan en kollega...), någon från hemtjänsten kom och hjälpte oss på toaletten och vid lunchen (för det ingick inte i arbetsbiträdets uppgifter), någon annan - än den från morgonen - kom från hemtjänsten när vi kom hem - med någon annan chaufför från färdtjänsten - och skulle vi iväg på något bokade vi ledsagarservice veckor i förväg och när vi skulle lägga oss kom nattpatrullen - förhoppningsvis. Detta upprepades varje dag, inte sällan med olika aktörer dag från dag, år ut och år in - i ett helt livsperspektiv. Kort sagt.

Om detta splittrande av behov och ansvar fortsätter går vi mot en verklighet där fler aktörer krävs för att lösa våra behov - när tanken med assistansreformen var det motsatta! Så få som möjligt, eller begränsat antal eller åtminstone de som vi väljer oavsett antal, ska utföra assistansen.

Domen, som inte ger rätt till assistans alls under resor, får mig att undra om domstolarna tror att vi är övernaturliga, att vi kan förflytta oss med tankens kraft? Det kan vi inte.
Och det vet ni! Men ni tycker kanske att såna som vi ska inte glida omkring i egna bilar körda av assistenter (och tro att vi är "som andra"), nej vi ska åka färdtjänst - för då behöver man ingen assistans! Eller?

Det är fantastiskt bra att färdtjänst finns - för den som vill och behöver. Men det måste vara urbota korkat och samhällsekonomiskt hål i huvudet att tycka att det ska gälla hela gänget!

Detta betyder ju att om vi nu inte "behöver" assistans mellan punkt A och punkt B så kommer inte heller personliga assistenter kunna köra assistansberättigades bilar eftersom vi inte får någon assistanstid för den restiden.

Det kommer i värsta scenariot och i förlängningen innebära att den som inte beviljas assistans för resor till vad det vara månde, måste boka assistenter på och till väldigt många olika tider och platser...eller? Kanske en affärsidé - logistikföretag för att sy ihop rätt personlig assistent med rätt assistansanvändare med rätt plats - och tid? Ekonomiskt nytänk eller idioti? Gissa vad jag tycker?

I min förra blogg hotade jag att anställa Tove Janssons Mårran som assistent för att visa att jag menar allvar. Det är inte nog den här gången. Jag tar med mig Don Quijote - och ni kan kalla mig Sancho Panza - så får vi se vad vi kan åstadkomma. Än är vi inte uträknade...

Hålla på med smink och skit...

Fick veta igår att i Försäkringskassans senaste Vägledning framgår det att assistans med sminkning inte längre ska räknas in i grundläggande behov. Jag blir så heligt förbannad varenda gång sådana här inskränkta diktat kommer! Nu har jag inte läst texten och vet inte hur de motiverar att assistans med sminkning inte längre ska ingå i personlig hygien. Men ärligt talat så bryr jag mig inte om hur eller varför de dragit den slutsatsen utan rasar över att den tillkommit överhuvudtaget.

Jamen det är väl inget att hetsa upp sig över kanske någon menar. Jo - det är det! För någonstans i bakgrunden för en sådan inskränkning ligger en djupt fördomsfull syn på "såna som oss". "Inte är det väl så nödvändigt att använda smink..." sitter några byråkrater och tycker. "Och det får ju ändå räknas in i övriga behov" - utgår jag ifrån. Men, men - för varje behov - stort eller litet - som lyfts ur de grundläggande behoven försvinner några kamrater ur personkretsen. Varje behov som därtill lyfts ur grundläggande behov riskerar att uppfattas som "inte så nödvändigt behov" och de behöver samhället kanske inte uppfylla....?

Jo! Det behöver samhället visst! Om vi på allvar ska få "leva som andra".

Jag minns fortfarande hur otroligt stark upplevelsen var när reformen trädde i kraft 1994. Kring just alldeles precis detta med smink och kläder och att få ta plats och "bli en personlighet". Jag skrev en liten krönika eller något liknande i en tidning vid den tiden kring just upplevelsen jag hade med så många kamrater runt mig som blommade ut. Som fick rätten och tiden att just sminka sig, färga håret, måla naglarna och använda kläder som var snygga före lätta för personal att klä på, kläder som var rena och inte fläckiga av spilld mat därför att den som hjälpte inte brydde sig.

Nu krymper våra livsutrymmen obönhörligt.
Först var det maten som vi som kan föra den till munnen ska göra det även om vi inte kan något annat i sammanhanget och fastän hälften ramlar av på vägen. Javisst bra så blir vi inte överviktiga.

Sen var det dags att ta bort assistans med ytterkläder ur grundläggande behov för att någon byråkrat trodde att vår assistans med ytterkläder var detsamma som hen var med om efter en bättre middag när någon hjälper till med kappan. Assistans med mössa, vantar och halsduk ÄR intimt - och grannlaga vill jag bestämt hävda - men vem lyssnar på mig!?

Och så nu detta - men sminket! Så klart - vad är det för idé att såna som vi håller på med sånt - som vi ser ut i alla fall - eller!? Fan vad det blåser hård motvind - vi stretar och kämpar - sliter och drar men resultatet är ändå ett steg fram och två, nej tre eller flera steg bak. Jag vill inte sörja vår förlorade reform, jag vill gallskrika, stampa med foten, slå nån på käften - eller vad som helst så vi får våra rättigheter tillbaka! Och jag tar med mig Tove Janssons Mårran som assistent - så se för fanken upp, här kommer vi!  

Att minnas en liten hundvän...

Inte visste jag att det skulle bli av idag, imorse när vi åt frukost. Vi har pratat om det länge, med varandra, med andra - Månntro han lider? Gud vad jobbigt det är med hans torra ögon. Titta, nu gick han in igen i nåt. Ge honom ögondroppar. Han fick ju nyss... Undrar om han lider..? Vi måste ta tag i detta. Imorse ringde vi - och fick en tid strax efter....

Vår lille dansk-svenske gårdshund Rasmus. Som vi skaffade för vi hade ju redan en, Basse. De skulle få sällskap och glädje av varandra. Inte jobbigare med en än två. Men redan efter ett år dök sjukdomen upp, troligen genetisk sa veterinären. Han tålde inga sädesslag och han stötte bort sin egen tårvätska. Några dramatiska djursjukhusbesök följde men resulterade i - obotlig... Så vi lagade särskild mat under lång tid, bovete, fläskfärs och nödvändiga vitaminer kokades och frystes in. Sen, efter något år eller så fick vi tag i ett torrfoder utan spannmål så det löste matfrågan.

Men ögonen, det har varit slitigt. En ögonspecialist konstaterade på ett tidigt stadium att det fanns inget annat än lindring. Så vi har droppat hans ögon oräkneliga gånger genom åren, flera gånger varje dag. Trots det blev de bara sämre och sämre. Inte bara synen utan också den stund dropparna hjälpte.

Men det är ju inte detta jag vill minnas Rasmus för - nu den här vackra sommardagen den 17 juli som kom att bli hans sista i livet. Jag vill minnas honom för allt det han var. På gott och på ont - om man nu kan tala om ont när det handlar om en liten hund.

• Ingen liten vovve som "tjatar" på matte att gå till sängs ikväll... genom att uppfordrande stå utanför sovrumsdörren och sen som en oljad blixt dyka under täcket före någon annan...
• Ingen liten vovve som följer med matte på toaletten klockan halv fem på morgonen... 
• Ingen lite vovve som nödvändigtvis måste knöla ner sig BAKOM mattes rygg i fåtöljen...
• Ingen liten vovve som kommer sättande och kurar ihop sig vid mattes sida i TV-soffan...
• Ingen liten vovve som förväntansfullt ser fram emot att dela en ostbit med "brorsan" efter mattes frukost....
• Ingen liten vovve som glatt rusar ut till bilen när det är dags att åka nånstans... (Basse hatar att åka bil och maskar så gott det går.)
• Ingen liten vovve som kommer rusande bara vi öppnar skåpet i badrummet med mattes hudlotion i - för att glatt börja slicka mattes nysmorda ben...
• Ingen liten vovve som hårar ner mattes kläder med vita strån... (Basse hårar nästan inte alls.)
• Ingen liten vovve som skäller på en ljudnivå som får kommunens bullermätare att slå i taket..
• Ingen liten vovve som kommer rusande med kompisen - "brorsan" - när jag ropar HUNDARNA, HUNDARNA!!

Bara tomt i hjärtat ännu en tid. Tack för de nästan nio och ett halvt år du ändå gav oss - du lilla rara, väna underbara jycke! Älskade RASMUS - husse och matte sörjer dig.

Jag kom igen!

Jag har inte skrivit något här på drygt ett halvår. Senast var på min sista dag som yrkesverksam. En deppig dag då framtiden såg rätt grå ut och jag hade inte mycket lust för något framöver. Ändå slutade inlägget med ett litet försök till framtidstro med utropet - Jag kommer igen!

Och nu är jag här. Ett halvt år har bara gått. Vad har jag gjort? Vad gör jag nu av min tid? Hur använder jag mina resurser. Den första tiden - efter en semesterresa till Spanien och en "pensionärskryssning" till Åland - så gick jag in i en vardagslunk som blev rätt introvert och kom att mycket handla om att finna plats i den lilla världen. Mycket mat och bak - med assistans så klart. Det är roligt och tillfredsställande att skapa något som blir något man kan se och ta på, ja till och med äta upp. Det är annat än remissyttranden och strategier och måldokument.

Så hösten gick - och vintern. Och så är det nu plötsligt vår. Livet går sin gilla gång, dagarna går och jag gör det bästa av tillvaron trots att jag fortfarande saknar strukturen som ett arbete ger. När jag så igår totalt missade ett styrelsemöte i en av de styrelser jag är aktiv i så blev det som en vändpunkt. Plötsligt kände jag att - nej det här planlösa - det duger inte! Det fungerar inte för mig. Jag är ju ett grundmurat kontrollfreak och som ett sådant så behöver vardagen ordning och reda. Jag är säker på att många andra som blir pensionärer tycker om just det ostrukturerade, att ta dagen som den kommer och njuta av det. Men nej, det är inget för mig. Så i fortsättningen ska jag se till att varje dag har en plan, ett förväntat innehåll. Det behöver inte fylla varje minut men det ska ge min vardag de ramar som jag märker att jag behöver.

Så det får bli ett "schema". (Gud så trist, tänker säkert många...). Jag stoppar in jympan en gång i veckan, besök i vår lokal som är knutet till det lokala DHR-engagemanget, genomgång av mejlen varje dag knutet till det andra styrelseuppdraget jag nyss fått som sekreterare i FQ (Föreningen Kvinnor och Funktionshinder), matlagning, städ och fix hemma - och så mitt allra senaste uppdrag som jag åtog mig självmant. Jag ska hålla ihop, organisera och administrera vår samfällighets midsommarfirande här på Ostra Knall. Ett uppdrag som inte liknar något annat jag gör, men jag tänker som Anna Barsk Holmbom "Hur svårt kan det va´?" Jag har ju trots allt administrerat och genomfört en och annan konferens, seminarium och liknande evenemang genom åren i mitt jobb - så det ska väl gå.

Nu börjar utomhussäsongen också - snart i alla fall - än så länge är det riktigt kallt aprilväder. Men snart så, då lockar trädgården med blommor i krukor och rabatter som ska skötas. Så mycket annan odling blir det inte. Någon enstaka tomatplanta eller två i uterummet. En chili, en physalis och någon ytterligare växt kanske. Och så blir det sommar och resa till Skåne och ett par dagar i Danmark och så rullar livet på.

Så med min nya beslutsamhet att ge mitt liv lite mer planerat innehåll, lite mera struktur och organisation så känns det plötsligt lite lättare. Lite musik och några TV-serier piggar upp tillvaron också. Och så följa med lite lagom i den stora världen och i sociala medier - förfasas, uppröras, beröras, glädjas och känna framtidstro. Och så till sist de VIKTIGA människorna som finns runt mig. Inte minst.