Trött, arg - men jävligt stark!

Läser igen om N, en ung kvinna med nedsatt rörelseförmåga som bedriver en obeskrivlig kamp för rätten till personlig assistans, för möjligheterna att leva som andra unga - flytta hemifrån, arbeta och försörja sig och forma livet efter sina egna önskningar och förmågor. Inte efter sina "tillkortakommanden". Manegen är krattad, hon har jobb och bostad, men inte den assistans hon behöver för att kunna leva ett självvalt vuxenliv. Så hon slåss för den rätten, för livet.

Alltså, jag är 67 år gammal. Och rätt trött emellanåt. Trött på att känna på huden hur våra rättigheter ifrågasätts och kränks, hur det dagtingas med vårt människovärde.

Låter det pretentiöst - "människovärde"? Det är ett ord med tyngd i så det ska så klart inte slarvas med och det finns människor när och fjärran som verkligen lever sina liv under väldigt svåra, kanske outhärdliga omständigheter. Om jag säger att jag och andra slåss för vår rätt att räknas med, på samma villkor som andra, i landet Sverige, just nu. Låter det mindre pretentiöst? Detta att känna att livets mest grundläggande förutsättningar kan ryckas undan - inte genom plötslig olyckshändelse eller sjukdom primärt - utan genom politiska beslut. Eller tjänstemannabeslut. Det gör något med självkänslan. Det gör något med oss. 

   

Jag tror jag var elva år första gången jag själv tog "kamp". Mamma hade så klart fört den före mig å mina vägnar och kanske var det därför självklart för mig att ta över den själv. Nu blev inte den första kampen någon strid. Men det var ändå en kamp. En kamp mot rädslan att våga, för modet att hävda en åsikt i mitt alldeles egna intresse.

På skolhemmet där jag vistades vid den tiden fanns det en läkare. Han var väldigt förtjust i att steloperera oss ungar lite här och där och nu var det min tur. Han ville steloperera min högra och enda fungerande hand. Syftet var att öka min styrka i den. Men då jag visste jag att jag skulle förlora i finmotorik ville jag inte det. Vad hade jag för nytta av ren styrka? Mitt intresse av att teckna var stort och jag var stolt över min vackra handstil så de förmågorna var högre rankade av mitt elvaåriga Jag.
Så trots att läkaren tog upp mig i knät och frågande mig så snällt och vackert om att få steloperera min hand så sa jag - Nej...

Jag minns ännu segerns sötma. Blandad med förvåning. Jag kunde! Jag vågade! Och jag fick bestämma själv! 

Så har livet pågått och pågår för så många av oss - och för dem som lever med oss. Vi slåss, kämpar för vår rätt att vara huvudpersoner i våra egna liv. Ibland får vi det. Alltför ofta får vi inte det. Inte sällan tror sig någon annan veta vad som är bäst för oss, alternativt bestämmer någon annan vad som är "skäliga" eller "goda" levnadsvillkor.

Så vi fortsätter att slåss. Oftast för att vi måste, ibland kanske mer än vi behöver av bara farten, för att kampen har blivit en del av oss. Vare sig vi vill eller inte. Och jag tänker, när tröttheten lagt sig. Hellre kamp än ligga i ett hörn och gråta. Hellre stark än svag. Hellre vrede än sorg.

Blir vi lurade - igen? Antagligen...

I veckan läste jag ett inlägg på Facebook som handlade om den pågående LSS-utredningen och assistansen. Det som lyftes var att utredningen tydligen sitter och funderar på att kommunalisera all personlig assistans. Om det gällde finansiering och/eller utförande framgick inte riktigt. Finansiering kan vi utgå från, utförande - knappast.

Men det är nu jag blir skeptisk. Och paranoid. Att släppa kommunaliseringsalternativet är lika med att släppa en bomb inom assistansområdet, både för oss användare och utförare. Att göra kommunerna till huvudmän för assistansen är det absolut största hotet mot reformen utifrån hur vi tänker oss att den ska fungera. Och vi får panik! Vi som varit där förut vill inte dit igen! Det har jag sagt förut och jag säger det igen.

Samtidigt tänker jag att den här taktiken känner jag igen från andra utredningar både inom assistansen och andra funktionshinderpolitiska områden. Utredningen lägger förslag som vi går i taket över. Och vi börjar agera via alla de kanaler och redskap vi har - vi skriver brev, anordnar kampanjer, går ut på gator och torg - allt för att protestera mot ett fullkomligt orimligt förslag till förändring.

Detta pågår ända till propositionen (proppen) kommer. Då är förslaget borta/förändrat/neddraget - och vi andas ut och suckar att "Vilken tur, pust pust" det såg så hotfullt ut. Men! Det finns ofta andra förslag till förändringar kvar som vi normalt skulle reagerat över om inte det STORA hotet tagit all fokus. Och allt kraft. Kontentan blir att visst det blev inte så illa som det ett tag såg ut - men förlorarna är ändå vi - för andra förändringar drevs igenom medan vi satt och slickade såren efter drabbningen. Listig strategi. Ful strategi.

Så därför funderar jag över vilka förändringar de egentligen sitter och lurar på. Jag kan tänka mig flera, men jag tänker inte vara den som möjligen tipsar utredningen. Om det nu ändå skulle vara så illa att det faktiskt är ett överförande av assistansen till kommunal nivå som planeras - ja då kan vi uppriktigt sagt förmodligen totalt skita i vilka andra förändringar som föreslås. Får kommunerna klorna i assistansreformen kan vi befara det värsta.

Vad det värsta är? Jo att vi som enskilda personer var och en blir var sin "TUNG" post i en kommunal budget, en budget som kanske grannen eller någon annan i ens närhet sitter och beslutar om. Jag vet, för jag har varit precis där. Ett tag försökte till och med kommunen jag flyttade till pressa kommunen jag flyttat från på pengar - för att mitt behov ansågs för kostsamt i den kommunala budgeten. Nu gick inte det på grund av vistelsebegreppet, men det var nog så obehagligt i alla fall.

Hur det blir med kommunalt huvudmannaskap? Jo, vi kommer få se lika många "modeller" och ekonomiska ersättningsnivåer som det finns kommuner - det har de redan en  fungerande organisation för genom den i dagsläget beslutade assistansen under 20 timmar grundläggande behov. Vi kommer återigen att tvingas fundera över villkoren i varje kommun om vi skulle få för oss att flytta - vilket troligen inte blir av - så i förlängningen sitter vi i kommunarrest - igen. Beslutsprocessen i övrigt blir det nog ingen större skillnad på sedan Försäkringskassan efterhand blivit alltmer detaljerad i hur de beräknar behoven.

Så, medan utredningen sakta tuggar sig framåt kan vi inget annat göra än att då och då sticka upp fingret i luften och försöka lista ut varthän vindarna blåser - och sen vara vakna för om de förslag som läggs är testballonger eller verkliga förslag tänkta att genomföras. Det är inte lätt att veta. Och vår ork och våra resurser är begränsade. Och vår fasa är stor. Då är vi alla ett litet Knytt och samhället den fasansfulla Mårran som är mot och inte med oss. Då får vi samla allt vårt mod och göra som Tove Jansson skriver i Vem ska trösta Knyttet.

"...Nu tystnar allt, nu slocknar alla ljusen,

där sitter Mårran ensam som ett berg

och runt omkring är hela marken frusen

och själva månen tappar all sin färg.

Och Knyttet sa: det här blir inte lätt

för Mårran är det värsta jag har sett.

 Först piggade han upp sig med en arg och krigisk dans

sen högg han sina tänder djupt i Mårrans kalla svans..."

Är vi övernaturliga!? - Eller nåt...

Ropar vi i totalt mörker!? Hur kan det komma sig att högt utbildade jurister nedlåter sig till att medverka i den nedmontering som pågår inom assistansreformen? Det duger inte att komma med "jag gjorde bara mitt jobb". För det gör ni inte! Ni driver tingens ordning för långt i juridiska hårklyverier som inte har någonting att göra med verkligheten - VÅR verklighet! Ni måtte drivas av någon slags självdefinierat rättspatos som grundar sig i filosofin "lagom-för-personer-med-funktionsnedsättning".

Jag försöker förtvivlat läsa och förstå en dom som berör personlig assistans och resor. Den handlar om bedömning av behov i samband med resor till och från aktiviteter i livet - och den handlar också om bilkörning.

En person söker personlig assistans för resor kopplade till diverse aktiviteter i vardagen som fritidsaktiviteter, inköp, åka till och från kurser med mera. Domstolen menar dessa resorna inte är att betrakta som ett "annat personligt behov... som ger rätt till personlig assistans". Bedömningen görs därför att vederbörande inte anses ha ett "kvalificerat övrigt behov" under den tid resandet pågår. Alltså beviljas ingen tid alls för den tid resorna tar...!

Bedömningar som totalt styckar sönder och hackar våra liv i små, små bitar, där varje bit ses var för sig, slår sönder hela grundtanken med personlig assistans! Domare inom förvaltningsdomstolarna verkar vara helt historielösa! Att stycka sönder och dela upp våra liv och behov var precis det som skedde före assistansreformen. Då sköttes olika behov och dess utföranden av många olika aktörer och tanken var att komma bort från det - har ni missat det!?

Någon från hemtjänsten hjälpte oss (jag skriver "hjälp" för det var inte personlig assistans) på morgonen, någon annan skjutsade oss i färdtjänstbil till och från jobb, någon annan titulerad arbetsbiträde hjälpte oss på jobbet (inte sällan en kollega...), någon från hemtjänsten kom och hjälpte oss på toaletten och vid lunchen (för det ingick inte i arbetsbiträdets uppgifter), någon annan - än den från morgonen - kom från hemtjänsten när vi kom hem - med någon annan chaufför från färdtjänsten - och skulle vi iväg på något bokade vi ledsagarservice veckor i förväg och när vi skulle lägga oss kom nattpatrullen - förhoppningsvis. Detta upprepades varje dag, inte sällan med olika aktörer dag från dag, år ut och år in - i ett helt livsperspektiv. Kort sagt.

Om detta splittrande av behov och ansvar fortsätter går vi mot en verklighet där fler aktörer krävs för att lösa våra behov - när tanken med assistansreformen var det motsatta! Så få som möjligt, eller begränsat antal eller åtminstone de som vi väljer oavsett antal, ska utföra assistansen.

Domen, som inte ger rätt till assistans alls under resor, får mig att undra om domstolarna tror att vi är övernaturliga, att vi kan förflytta oss med tankens kraft? Det kan vi inte.
Och det vet ni! Men ni tycker kanske att såna som vi ska inte glida omkring i egna bilar körda av assistenter (och tro att vi är "som andra"), nej vi ska åka färdtjänst - för då behöver man ingen assistans! Eller?

Det är fantastiskt bra att färdtjänst finns - för den som vill och behöver. Men det måste vara urbota korkat och samhällsekonomiskt hål i huvudet att tycka att det ska gälla hela gänget!

Detta betyder ju att om vi nu inte "behöver" assistans mellan punkt A och punkt B så kommer inte heller personliga assistenter kunna köra assistansberättigades bilar eftersom vi inte får någon assistanstid för den restiden.

Det kommer i värsta scenariot och i förlängningen innebära att den som inte beviljas assistans för resor till vad det vara månde, måste boka assistenter på och till väldigt många olika tider och platser...eller? Kanske en affärsidé - logistikföretag för att sy ihop rätt personlig assistent med rätt assistansanvändare med rätt plats - och tid? Ekonomiskt nytänk eller idioti? Gissa vad jag tycker?

I min förra blogg hotade jag att anställa Tove Janssons Mårran som assistent för att visa att jag menar allvar. Det är inte nog den här gången. Jag tar med mig Don Quijote - och ni kan kalla mig Sancho Panza - så får vi se vad vi kan åstadkomma. Än är vi inte uträknade...

Hålla på med smink och skit...

Fick veta igår att i Försäkringskassans senaste Vägledning framgår det att assistans med sminkning inte längre ska räknas in i grundläggande behov. Jag blir så heligt förbannad varenda gång sådana här inskränkta diktat kommer! Nu har jag inte läst texten och vet inte hur de motiverar att assistans med sminkning inte längre ska ingå i personlig hygien. Men ärligt talat så bryr jag mig inte om hur eller varför de dragit den slutsatsen utan rasar över att den tillkommit överhuvudtaget.

Jamen det är väl inget att hetsa upp sig över kanske någon menar. Jo - det är det! För någonstans i bakgrunden för en sådan inskränkning ligger en djupt fördomsfull syn på "såna som oss". "Inte är det väl så nödvändigt att använda smink..." sitter några byråkrater och tycker. "Och det får ju ändå räknas in i övriga behov" - utgår jag ifrån. Men, men - för varje behov - stort eller litet - som lyfts ur de grundläggande behoven försvinner några kamrater ur personkretsen. Varje behov som därtill lyfts ur grundläggande behov riskerar att uppfattas som "inte så nödvändigt behov" och de behöver samhället kanske inte uppfylla....?

Jo! Det behöver samhället visst! Om vi på allvar ska få "leva som andra".

Jag minns fortfarande hur otroligt stark upplevelsen var när reformen trädde i kraft 1994. Kring just alldeles precis detta med smink och kläder och att få ta plats och "bli en personlighet". Jag skrev en liten krönika eller något liknande i en tidning vid den tiden kring just upplevelsen jag hade med så många kamrater runt mig som blommade ut. Som fick rätten och tiden att just sminka sig, färga håret, måla naglarna och använda kläder som var snygga före lätta för personal att klä på, kläder som var rena och inte fläckiga av spilld mat därför att den som hjälpte inte brydde sig.

Nu krymper våra livsutrymmen obönhörligt.
Först var det maten som vi som kan föra den till munnen ska göra det även om vi inte kan något annat i sammanhanget och fastän hälften ramlar av på vägen. Javisst bra så blir vi inte överviktiga.

Sen var det dags att ta bort assistans med ytterkläder ur grundläggande behov för att någon byråkrat trodde att vår assistans med ytterkläder var detsamma som hen var med om efter en bättre middag när någon hjälper till med kappan. Assistans med mössa, vantar och halsduk ÄR intimt - och grannlaga vill jag bestämt hävda - men vem lyssnar på mig!?

Och så nu detta - men sminket! Så klart - vad är det för idé att såna som vi håller på med sånt - som vi ser ut i alla fall - eller!? Fan vad det blåser hård motvind - vi stretar och kämpar - sliter och drar men resultatet är ändå ett steg fram och två, nej tre eller flera steg bak. Jag vill inte sörja vår förlorade reform, jag vill gallskrika, stampa med foten, slå nån på käften - eller vad som helst så vi får våra rättigheter tillbaka! Och jag tar med mig Tove Janssons Mårran som assistent - så se för fanken upp, här kommer vi!